【找不出原因的發燒】

5/27
科傑週三有發燒體溫非常熱，有39度
卻一滴汗都沒有留
科傑媽媽也注意到科傑從下午三點到晚間7點都沒排尿

我們整理一下東西準備要去醫院掛急診
東西整理差不多打了通電話請林口長庚醫院派護車來家裡
因為是端午節所以長庚醫院外包的救護車司機幾乎都休假
沒辦法來接我們
所以打了119出去
過5分鐘消防的救護車直接來家裡
依照規定119只能將我們送往最近的醫院
也就是亞東醫院
我們不斷的在車上說所有病例以及藥物只有長庚有病例
如果將我們送往亞東，我們還是會要求亞東醫院轉院到林口長庚

因為我們的堅持所以我們還是順利抵達到林口長庚

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到林口長庚醫院
因為科傑的症狀就是 發燒
我們被歸類到【一般內科】
照了肺部X光片以及腹部X光片
醫生的說法
肺部有痰、胃有點漲
做了抽痰，排氣的動作
也有抽血檢查
接下來就是在急診室等候
吃（退燒藥）... ... ... ...


我們說了：科傑的病例可否會診腦神經外科醫生
後來是有腦神經外科的醫生來看：開頭就說看了片子因該是肺部感染，這是屬於一般內科的事，就走了... ...

稍晚我們被換至到急診的觀察室
在觀察室是等待住院病房的病患所待的
我和老媽就在椅子上睡覺

我問急診護理站哪有冰枕以及冰塊和棉被
護士是說這裡沒有，一張床只有一件棉被，你可以用塑膠袋裝去問人哪裡有冰塊
（好克難的急診室阿～）
我跑去的樓層假冒是住院病患，直接就可以拿到棉被以及冰枕

我和科傑媽媽一晚就在急診觀察室幫老哥換冰枕、擦臉舒緩不適，沒有很大效用的動作
就這樣過了一夜
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5/28
這一天科傑依舊發燒
我們不斷的去醫護站說，真的發燒很嚴重耶
護理人員也只是給予退燒藥（而已）
早上有醫生來看科傑
要我翻科傑身體給他看是那邊發炎
科傑身體還好沒傷口
因為醫生們真的也找不到原因
所以猜往身體是否有傷口，導致發炎
科傑身上真的沒傷口


中午約11點
科傑不斷喘氣呼吸超級不順
護理人員來量血壓及脈搏
科傑心跳飄到兩百

於是又推到急診區域
這天下午不斷觀察科傑心跳數
以及打一種藥物使心臟不要收縮太快
突然護理人員拿一張病危通知
要老媽簽名以及同意複選不使用何種方式急救
我們突然驚覺現在是很嚴重了

下午科傑抽了血檢驗是否是心臟問題
晚上時
還好科傑心跳速度有變正常些
心臟的抽血報告也沒問題
雖然還是滿快的，但還在正常值中

這一天科傑依舊發燒，我們也注意力在科傑心臟問題，完全忘記科傑的為什麼發燒的原因
這一夜我和科傑媽媽依舊在急診室坐椅子睡了一夜
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5/29

早上
有一位醫師過來和我說他看了科傑的片子
發現雖然肺部有點感染但是不至於會持續發燒
我們有考慮過是腦部問題
因為科傑腦部有腫瘤也許破壞體溫的機制
我們先打抗生素看看
老實說當時我剛睡醒
沒有很仔細聽醫生說的話

等到醫生走了，我才想到
如果醫生假設科傑腦部有腫瘤也許破壞體溫的機制
那為什麼白血球指數這麼高，一定是有哪裡發炎了才發燒，沒被發現
我又跑到護理站要找醫師，用我媽不在場，我媽也要聽才行的理由再問一次醫生

老媽再一次向醫生提出，那我們要看腦神經外科
這位內科醫生也說了：啊～我們也找不到，就是腦神經外科醫生推給我們內科啊
（這段應該要錄音的，可惜我不在啊，我去買東西）

中午
我們這時覺得不能在被動了
於是我們我們趕去掛號地方要掛腦神經外科
因為超過中午11點了，不能再掛號
我們不斷要掛號小姐通融，還是沒法度
不過我們在掛號台引起一位專科護理師的注意
問我們發生什麼事
大概說明原委後
護理師也說沒辦法幫上我們什麼忙
基本上，就算沒超過掛號時間，電腦系統也不能幫急診的病患掛號，不合規定
就這樣我和老媽很失望的回來了

下午
急診醫生，主動幫科傑抽血以及抽痰液，說是要重新再做檢查
還有一邊幫老哥換鼻胃管
醫生還私下問我，媽媽是不是有找一位護理師談
我只回一聲：恩

也許只是我們和醫生溝通有問題，急診醫生很忙的，也許這一天下午醫生本來就是要幫科傑重新再做檢查。
但，
身為病患家屬的感覺觀感不是很好，有一種會吵的孩子有糖吃。

晚間
我們從急診室獲通知排到一間兩人病房
我和科傑媽媽可以躺著睡覺了～

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5/31
早上
有一位住院醫生來看科傑
問了例行性問題
她說：到底是哪裡發炎勒？找不到一直發燒
最後
她是拿了針桶
要從科傑腦部抽取腦脊髓液體
因為科傑腦部有放置引流管
所以是可以隔著頭皮取出腦脊髓液
我們就在科傑的病房進行
我壓著科傑頭部
醫生直接用針頭插往科傑頭皮
我相信她也很不擅長這樣的事
因為，她抽不出來，也是弄一弄就放棄

中午
醫生也只說換了一種抗生素
試試看可否讓科傑不要發燒

下午
醫生又說換了一種抗生素

傍晚
科傑依舊發燒
住院醫生請護士過來說，他打了電話給休息4天假的徐醫生（科傑的主治醫生）
週一會請腦神經外科醫生過來看科傑

晚間
我和科傑媽媽討論著要如何說服腦神經外科醫生將我們轉過去
如果一般內科都查不出原因
我們真的不想待在一般內科這裡了～～

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以上寫的算是記事
不是抱怨什麼
急診區真的很忙，什麼狀況都有
也有立即關乎生命問題的人
發燒...在急診，真的不算什麼
在當下是家屬要替忙碌的護士注意病患細節
以及...動作要快...和多詢問進度
在急診真的要自私一點
我們都是要為自己家人好
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【科傑在房間睡覺被偷拍照～ㄆ】

科傑睡的很熟唷！小小聲的打鼾

當初週六收到電動床時並沒有床墊

是先用家用薄的海綿墊先暫時替用

週一再去訂床墊

週一電動床的床墊才送到家中時

我和老媽還在煩惱要怎麼替換床墊

剛好高同學以及教友們來家裡拜訪

因為眾多人的幫忙

所以我們可以很輕鬆的幫科傑替換床墊

真的很恰好，很感謝～

新床墊比較厚軟睡的比較舒服，缺點是...散熱不易！

天氣悶熱會睡到流汗，我們又只開風扇吹沒開冷氣

也許是這個原因我們不小心讓科傑著涼了

科傑哥哥週三的晚間發燒

不過現在的他好多了

除了吃了醫生開的退燒藥以及睡冰診

其他時間幾乎都在睡覺

明天週六我不用上班

正是我吵他白天起床的好時機

我說科傑哥哥啊～

別再睡白天啦～

週六下午科傑到家了
多虧一位鄰居的幫忙
我們的轎車開一到家門口
就直接靠過車門幫忙抱我老哥進屋裡

老媽在醫院中認識一位醫院的轉介人員
那位轉介人員原本是問我們有沒有需要讓科傑住長庚附設的養護中心 （自費）
我們說我們要自己照顧
那位轉介人員給了我們一張名片
她說：科傑需要電動床，你聯絡這位巫師兄，他是慈濟單位的，可以送床給你們

週六晚上我們打了一通電話說需要電動床
一個小時後床就送來家裡組裝了
送的床還不錯，是三馬達的，功能和醫院一樣，有電動床真的大大的方便許多
床體高度可以升降、頭尾部都可以放下升高

如果我們是使用是一般的床舖，必須有人在後面抱起科傑
或是用棉被墊在後方
至少要兩個人力才能照顧科傑

科傑現在的狀況是需要長期喝營養牛奶
所以裝了鼻胃管
鼻胃管每2週要更換一次
我們申請居家照護
所以之後是由離我們家最近的醫院醫師
來家裡更換鼻胃管
我們只要附掛號費以及醫師的計程車費

科傑目前真的沒什麼體力
無法坐起來目前臥床，
一天吃4次藥
每2.5小時灌一次牛奶
一天拍6次背，每次600下
一天打3600下以免有痰咳不出來
不定時尿布濕
以及2小時換一次姿勢
以免會有褥瘡
（半夜也是是定鬧鐘起來）

因為科傑的意識不是很清楚
沒辦法讓他吃正常食物
所以必須用鼻胃管每2.5小時用針桶輸送牛奶直接到食道
因為喝牛奶不能躺著，一定要坐起來，以免嗆到
科傑目前的狀況，全身軟綿綿的
到現在還不能表達和開口說話
人也是很疲倦
有2樣藥物也是加重了劑量，副作用是嗜睡
也許是這原因科傑在服用藥物的白天一直睡覺
昨天半夜一直不睡（白天都睡飽了）

老實說我們家人雖然和科傑目前都是單向溝通
但是我們深深的相信科傑的思想很清楚
所以科傑雖然醒一下又睡著
還是可以和他說話啦
一些書籍也說了
既使人是睡著的
外界的聲音還是可以傳達到腦部
也許看起來對外界沒有反應
但是隨實有可能會恢復接受外界訊息

今天下午有三位科傑高中同學來家裡拜訪
來看科傑.....睡覺
無論我旁邊怎麼吵科傑哥哥就是沒起床
謝謝你們來看科傑唷
UNCLE 班長 小毛同學 還有一位我在畢業紀念冊對不起面貌的同學
謝謝您們三位來看科傑
科傑醒來時我有和科傑說唷
下次同學們可以試著和科傑說說話啦～

科傑哥哥大概這幾天會出院了
時間還不確定

當初住院觀察除了是科傑哥哥無法下床
以及無法吃飯緣故（不是吞不下，是他會突然睡著）
住進醫院的治療就是裝鼻胃管維持進食以及打降腦壓的藥物
所以目前科傑都是喝流質的飲品
以前腸胃很好的科傑居然會因為牛奶拉肚子
換了2種牌子，一天喝八罐牛奶
科傑哥哥的癲癇藥物藥量也都加重

打了降腦壓的藥物
科傑哥哥明顯的精神變比較好
看起來氣色也比較好
不過科傑還是無法下床
有試著讓他坐在輪椅上
不過老實說這樣的作法會讓他很累
在椅子上都睡著了
所以現在只讓他坐在床上

我們盡量和他說說話
但科傑累了也是得讓他睡
每2小時幫科傑更換姿勢
還有拍打背部
以及幫他做手部腳部伸展運動

醫生說降腦壓的藥物不能一直持續打
但也不能一下就停止
這幾天也是慢慢減低藥量
從一天打4次針，變3次，慢慢遞減
直到今天沒有打降腦壓的藥物

今天科傑哥哥看起來就很累
睡著的時間也是比昨天長
依舊是不開口說話
眼神也不跟隨人遊移

老媽問醫生這樣科傑的狀況回家要如何照顧
醫生也是說要幫我們轉介醫院附屬的照護中心
不過我和老媽決定要把老哥帶回家照顧嚕
不管如何，還是自己的家比較舒服嚕
看來需要買一個電動床放家裡了

最近科傑哥哥吃飯常吃到一半
食物含在嘴中就睡著了
睡眠的時間也越來越長

週四去醫院看診
和醫生說明這個情況
最後醫生是給了選擇
在門診不能幫科傑哥哥用鼻胃管
只能在急診室用鼻胃管
弄好就直接回家

不然就是讓老哥住院留在醫院觀察
有病床就在病房內用鼻胃管
問一下護理站
剛好醫院有病床
所以科傑哥哥下午馬上就安排住院

好險有決定住在醫院
因為今天科傑哥哥早上身體都在抽筋
除了電療時有過一次這樣的狀況
但沒看過科傑這次這麼嚴重的
早上也安排去照電腦斷層

原本看科傑的醫生今天出國
所以今天是另一位醫師來看科傑
看了科傑的病例
也說了 或許 科傑不適合調藥
在四月時科傑抗癲癇的藥物暫停了
當初是為了讓科傑自體免疫力復原
也因為藥暫停，所以讓科傑癲癇發作
因為科傑93年到現在癲癇發作不到五次吧
我們也沒想過這個問題
真的是大意了

所以科傑的藥物又調整回來了
至於帝盟多藥物
今天的醫師要我們自己和主治醫生溝通吧

今天一整天科傑都在睡覺
現在依舊是不說話
偶而把他叫醒
他總是醒一下
馬上又睡著了
睡覺時被吵起來反而會開口說不清不楚的夢話
今天都是用鼻胃管灌食牛奶
癲癇發作後的人是很疲倦的
希望今天科傑可以睡飽飽
明天可以有精神些