『百日』

老哥離開快一百天了
我們提早2天
在國曆98年9月29日這個好日子要在觀自在幫科傑做百日法事
按照傳統習俗，一百天之後，人的靈魂不會在這個世界上逗留
所留下的是科傑帶給我們的禮物
我相信科傑帶給各位的禮物不盡相同
但『勇者無懼』我想各位都收到了！

科傑會在美好的地方過著新生活
開心、快樂


PS：這杯子老哥沒用過一直放在書櫃上面，不曉得中和幫的同學，你們杯子還在不在啊～

【PAPAGO】

在2009年國曆的8/11日是滿七
咱們家的科傑七場法事做好了！
據說每七天作法事的意義是靈魂，
每七天會有一個動念會投胎輪迴，
所以家屬要去寺廟幫忙念經回向給往生者，
可以改變往生者的去處，
現在法事作好了！

科傑大部分物品也整理好了！
其實老哥在之前常常去佛學會
他的房間放著一尊金佛，後來是放在客廳最高的櫃子上面
我終於找到佛學會的地址
打了電話過去，目前只有一位喇嘛在那
因為簽證問題科傑認識的仁波切目前在香港
喇嘛也說要我放著沒關係
西藏人的口音滿重的，其實我們溝通有點問題
（可是...我記得我家老哥有用特殊方式供養）
於是... ... 我寫了一封信，那金佛用快捷寄了過去！
希望，這樣沒事！我到現在還不敢打電話過去佛學會～

而這49天中間
咱們家科傑真的是到處PAPAGO
比較有感覺的，就屬花蓮玉里的爺爺家了
玉里老家是有養狗狗的
狗狗晚上有幾次有不尋常的叫聲
低低的像是嗚嗚～咿咿～的叫聲

花蓮老家有五間房間
有一間房間過年是我們家固定會睡那一間
目前是當放奶奶曬過衣物的房間
而那房間勒！奶奶曬過衣物都會隨意擺放壓住蚊帳
而狗兒嗚嗚叫的那天，隔天早上蚊帳會非常整齊，門也會打開～
雖然很神奇，也許是巧合
奶奶有去收驚，聽說，還有帶朋友去玩。

我們為了這個還去請教懂的人和卜卦
卜的結果是
愛玩、調皮、有無聊無趣的心情、還有想入牌位的心願！

所以勒！我去觀自在找老哥
開導開導他，有打開科傑的位子，拿佛珠給老哥放著，要他安心念佛！
還有告訴他習俗要等一年才可以入牌位
要我老哥別急，爺爺奶奶年紀大了！
這樣跑回去老人家會受驚的～

而隔天奶奶有打電話過來說還是有不尋常的的狀況耶！
我打電話給卜卦的掛師請教！
卦師說：那你母親有和科傑說說嗎？我說也有啊！
卦師說：卦師說了更妙的話，那....他應該不怕妳們兩個，請他會怕的長輩說吧！

現在勒！奶奶說沒有這樣的現象了！
很好！
科傑現在應該是好好跟在神明身邊好好念佛！
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這一次的颱風真的很嚴重
也希望南台灣可以快點恢復甦
希望大家都平安～
祝福大家！

【新增相片啦~】

小樹近期會好好再幫科傑新增相片的～
（我目前止照片放1/3了，但許多照片都是拍女孩子的，所以被我刪了許多！）
會用MSN放照片的原因是
除了設定可以權限讓科傑的同學看看 回憶～

http://ferrari7689.spaces.live.com/

同學們看到喜歡的照片
可以用MSN的相簿下載功能
同學先到 分享空間網誌的位置，再點選（照片）
就可以看到許多相簿
之後再挑選想要的相簿

點選相簿→更多→使用影像中心下載
就可以一次下載

滿方便的

【觀自在】

樹欲靜而風不止

行進的車上風景再美麗

到站的人終須下車

世界上再深刻的親情

只能讓一切在自然中自然的發生


恭送您、祝福您

人間路上和風送，極樂世界麗日迎！



你的老妹　千榕

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時間過得好快

今天是科傑哥哥進塔的日子

國曆民國九十八年七月十四日

農曆民國九十八年月閏五月二十二日

科傑的位置：A棟02樓第9層E-0087號

【A029E-0087】



早上七點半與法師先在禮儀公司約好在上品蓮見面

在極樂堂先告訴科傑哥哥今天是進塔的日子

先由法師誦經文

由代表（我）以香供養菩薩



接下來由禮儀公司派車陪同到觀自在進塔

一進到到觀自在大殿前向 佛祖 菩薩 地藏王菩薩上香

接下來在大殿桌放好供養的水果



我們再安置科傑在大殿前進塔的桌子

放好給的祭祀用品：鮮花一對、四果兩份、素菜六碗、白飯一碗

法師開始誦經

再引領科傑往所在的位置走

坐上電梯

一到二樓 先向左手邊的地藏王菩薩問訊 （敬禮）

再到科傑的科傑到所在的位置

由法師作安放的儀式

因為科傑放最高層

由工作人員幫我先安放好

我再踏上小型升降梯檢視科傑位置有無放好

（早上9點5分）

確定後由觀自在工作人員將門關上

再鑰匙再交付於我

法師帶領我們再回到地藏王菩薩面前做迴向給科傑

安放塔位圓滿

然後我們再坐電梯下樓



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科傑兄弟如果有空時

可以到山上走走

老實說真的很...清幽

我們與法師在大門外的小涼亭坐著

聽法師說較淺顯的佛法

風吹起樹發出摩擦的聲音

由山上往下看著群起的高樓與住家像是籠子困著

而我正在山上吹著清涼風

有一種奇特氛圍

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有科傑MSN的人呢！大約下週我會弄好學生時代照片

放分享空間裡

舊照片需要用Scanner掃照片，需要一些時間。

如果同學要分享給我照片的 可以用壓縮檔寄過來，我可以再新增

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祭拜流程
拜大廳西方佛祖、拜左邊觀世音菩薩、拜中間地藏王菩薩
再到外面的大爐插香

科傑目前沒有安置牌位
目前是取當初在上品蓮的祭拜過的香灰也安放在塔位
等待滿一年，再做合爐的動作

科傑安放的塔位位置很高
最頂層（高高在上）
想和科傑說悄悄話小聊一下
可以上去二樓看他吧！
記得教他專心念佛啊！
（在醫院沒給我專心呼吸了，現在再沒給我專心念佛唷！就知...（嗶）（台語））

開車的朋友：
只要知道德霖技術學院怎麼走大概就知道
右轉青雲路上山看到石門路右拐再繼續往上走
一路都有指標往觀自在-金龍寶塔


搭捷運的朋友：
觀自在的接駁車只有在大法會時才無限班次加開
平常只有固定班次
一、每日09：15和13：45從【捷運土城站1號出口】往觀自在金龍寶塔。
二、每日09：30和14：00從德霖技術學院門口【全家便利商店】往觀自在金龍寶塔。
三、每日11：00和16：00從觀自在往【德霖技術學院】和【捷運土城站1號出口】。

『兄弟』

『兄弟』我在白光的盡頭，接受天的擁抱
手語教學...雙手比中指表示...『兄弟』的意思
翻到這照片，小樹忍不住和大家分享～
這張照片，笑得可真燦爛～
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人生如戲，戲如人生

從出生開始，當上天交給我們應做的課題，

我們就照著上天所給的劇本持續進行，

一步一步往前走，

世界上每個人都有該走的項目和目標，

因為命運所以相遇，

但在這過程中，

情誼的深淺決定在於我們，

親人、朋友，熟悉了之後就是離開別離，天下無不散的宴席，

而我們每個人相遇、離別這中間的長短並非我們可以決定，

所以我們該珍惜當下，雖然會有捨不得，但別讓自己後悔。

看不見的並不會不存在，記住的，也不會消失，

這就是人生啊... ...（茶）

『圓滿』

謝謝這幾年來關心以及鼓勵科傑的同學與好友們
科傑在98年6/24日離開了我們

93年第一次發病時
當時的科傑從世新民調中心打工回來
一到家晚間十點了
當時老哥坐在客廳椅子上，捧著碗吃著飯對我說
千榕啊，我的眼睛前面看見的都是漩渦耶！
我連忙幫他拿飯碗，之後科傑就說頭好痛唷！
我們連忙開車帶科傑到亞東醫院掛急診
科傑在亞東醫院除了嘔吐及暈眩
亞東照了片子說：明天馬上開刀，是腦瘤。
這對我們來說，是很難馬上接受的，馬上開刀。

醫生正幫我們辦住院手續時，我們連忙又帶科傑去林口長庚醫院掛急診 ，
一樣的回答，是腦瘤，不過我們先打降腦壓的藥物 ，
科傑住醫院做了幾天的檢查，檢查科傑其他器官機能後，才排定腦部手術。
手術很成功！
之後只要定期拿藥物吃，與回醫院做放射性治療以及三個月一次的回醫院檢查就好。
之後的科傑也回到學校過正常的學生生活，也拿到碩士學位。
科傑也不會喊痛，或是說不舒服，也沒把自己當病人看
這是我非常佩服的地方

96年3月
因為例行的檢查發現科傑有長出新的腦瘤
這一次我有感受到科傑的沮喪
這次開刀也是很順利
早上10點開刀晚間7點開完刀送到加護病房
還可以和我們聊一下
這次的科傑也不會喊痛，或是說不舒服，
他真的有喊痛的權力
但科傑沒有

96年12月
例行的檢查發現科傑有長出新的腦瘤
這次的科傑沒有沮喪
他非常坦然面對
有參加科傑告別式的同學應該知道
在祭拜單位溪崑國中-國中的同學只有一位捻香
他的家族事業是與宮廟為人辦事相關
他有為科傑卜卦，也算出不是很好的結果
但科傑沒和我們家人說
還記得要開刀前一天先到醫院辦住院手續的下午
原本待在病房的科傑哥哥問我要不要走走
我們就到醫院的造景長庚湖走走繞一圈
我們什麼都沒有說
就這樣慢慢散步繞著長庚湖一圈再回病房

之後的過程
同學們都知道
科傑哥哥辛苦了一年半

在98年6/24日科傑在林口長庚醫院與世長辭
當天早上科傑有吐出藥水
當時護士及護理師判斷是腦壓過高
也打電話給正在開刀的醫生
有做了處置為了科傑打降腦壓的藥物
中午科傑還是有吐出藥水來
未免是臥床的科傑嗆到
護士過來為科傑抽痰保持呼吸順暢
也發現科傑的心跳速度變慢
呼吸也漸緩
使用了人工呼吸擠壓甦醒球強迫給氧
但科傑這次沒有認真呼吸
慢慢的...
慢慢的...
一切都靜止了

當我接到媽媽說科傑狀況不好的電話
馬上從公司坐計程車到醫院
當我到達醫院時
晚了20分鐘
當我到現場時
護士們幫科傑換好了居家的衣服
整整齊齊的
科傑就在床上閉著眼睛安然的睡著
媽媽很安靜的收拾我們當初去醫院的行李
禮儀公司也通知好了
就等醫生過來開往生證明

在病房中我們為科傑覆上咖啡色的方正的絨布
一邊推著科傑的床鋪
一邊手拉大小包的行李
這時有一位科傑的大學同學
正要進來探望科傑
我想這樣的景象對同學來說一定很震撼
我們只說那絨布下正是科傑
我們要先到長庚附設的助念室
請同學先行回家
但那位同學也是一路跟著我們
主動為媽媽拉行李
一路陪伴我們到長庚附設的助念室
當時的科傑媽媽必須要先去辦出院手續及批價與拿取證明
如果在房間中只有我和科傑我會痛哭失聲吧！
因為有同學在場，真的給了我很大的安慰力量
也不會整個投入悲傷，可以移轉一點注意力
也知道要振作
科傑的同學都這樣的幫忙
我接下來也是責任很重
沒有時間悲傷
當禮儀公司送我們到佛堂的助念室
接下來是持續24小時的助念
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花有凋謝、戲有落幕、人的生命也有結束的時候。
人赤裸裸的來到世上、經歷數十寒暑、再赤裸裸回去。
有的人像是游絲般消逝無蹤，但是，也有人被記起。
我們作人行事，貴在只問給與多少，不記得獲得多少，
要知一生結束，所留下的不是我們獲得的東西。
感謝科傑的同學們為科傑做佛事
不必我們多做解釋我們穿的是佛教的禮服
直接就答應為科傑著上佛教禮服-海青，為科傑做佛事，
佛法講求感應，感應的動力，就是至誠心，
你們為科傑所做的是很大的利益，也對科傑有非常大的助益，
千榕在這邊要謝謝你們這些好同學的愛護！

科傑在下午火化好也帶回上品蓮，
安放進塔的日期是七月十四日，
位置是土城-觀自在 金龍寶塔
http://www.gdd.com.tw/about.htm
等一切弄好後
我會放科傑所安放的樓層號碼

謝謝各位同學
謝謝中和高中-吳同學與308班長的積極聯絡與幫忙
這同學一年半來的關心科傑
雖然徐鵬偉醫生應該看不到這網頁
但我知道他對科傑的關心多很多
也給與我們許多協助
文化研究所與文化大學的同學
我知道同學們並非都是住北部
還舟車勞頓的前來
謝謝你們給了科傑許多正面力量
也因為科傑與你們的緣分
我們家人也因此受惠
謝謝你們！
謝謝大家！

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【公祭地點】

公祭地點：上品蓮-板橋佛堂
板橋市溪頭路 49 號 2 樓(新海橋頭)
專線：(02)8258-2979
http://www.shangpinlian.com.tw/main.htm
時間：1：00（準時開始）至3：00
不收奠儀、不收花籃
（讓我看到信封，我可是要轉包紅包給你的）

告別式的程序（告別式開始）先誦經→家祭→公祭（告別式結束）

誦經約：1：00至2：00
家祭：2：01至2：30 （親屬順序進行）
公祭：2：31至3：00 (團體單位公祭，可以寫公祭單給司儀，每公祭單位2分鐘）
個別來賓 -自由拈香（排班）
(以上時間大約估算)
約三點（告別式結束） 同學們可以返家休息

公祭後家屬會陪科傑最後一程
台北縣立殯儀館附設火化場-台北縣三峽鎮挖子段1-7,1-8地號
再返回 上品蓮-板橋佛堂

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交通之提醒，停車方面，
可以在中正路找私人停車場或是在斜對面的板橋殯儀館內部找停車之車位，
上品蓮-板橋佛堂位於溪頭路非常靠近新海橋橋頭的巷子（右轉），而且是單行道，開車容易超過。


上品蓮-板橋佛堂 入口處之設計是斜坡，走道二樓就是圖下照片的布置
目前科傑公祭以及靈堂都是在 - 上品蓮-板橋佛堂。

如同學這幾日要來捻香，走到二樓，請看左手邊有辦公室，先到辦公室說明來意，工作人會與你們一起走進去。

祭拜方式：左側的香是拜佛，先拜完佛祖，再拿右側的香，幫科傑捻香。
而科傑是安置在右手邊的房間裡，門是不可以開的。

因為習俗輩份原因，所以讓科傑安放佛堂。



目前到公祭以前的早上，我會出現在哪裡，有要聯絡可以先打給我。
至於週二當天會在承天禪寺，科傑辦頭七法會，我就不會出現在佛堂。

同學大概有什麼問題，可以留言給我。我會回覆的。
因為家族在北部不多，以及輩份問題，所以椅子不如圖片放置。

同學人數如果有確定的話，可以先聯絡，或早先到，我可以先行計算。
這篇文章，我會再增加補足事項。
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告別式：＊ 時間：於家祭後，公祭前，法師誦經。
＊ 人數：眾以上。
＊ 程序：1. 蓮池讚。 2. 西方接引阿彌陀佛三稱。3. 心經、往生咒、變食真言。4. 讚佛偈、念佛（念佛時繞靈柩三匝，歸位時收佛號）5. 大乘常住三寶。6. 主法者開示法語。7. 回向。

起靈：
＊ 時間：公祭完後，等靈柩綁好。
＊ 程序：1. 舉佛號（阿彌陀佛）2. 法師引導靈柩至靈車，等靈柩上車後收佛號。3. 法師上車（法師座車排在靈車之前）4. 至火葬場或土葬場。

火化程序：1. 清涼地菩薩摩訶薩三唱。2. 西方接引阿彌陀佛三稱。3. 心經、往生咒、變食真言。4. 讚佛偈、念佛（念至靈柩送進火化爐後收佛號）5. 主法舉火化文。6. 家屬啟動火化開關。7. 回向，＊ 約兩小時後收骨灰。

【給與】

【給與】


花有凋謝、戲有落幕、人的生命也有結束的時候。

人赤裸裸的來到世上、經歷數十寒暑、再赤裸裸回去。

有的人像是游絲般消逝無蹤，但是，也有人被記起。

我們作人行事，貴在只問給與多少，不記得獲得多少，

要知一生結束，所留下的不是我們獲得的東西。

『民國84年科傑國三所寫的作文』


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在民國98年6月24日下午
科傑在林口長庚醫院與世長辭

我們在7月5日中午一點準時開始告別式
同學們請帶著懷念的心以及祝福科傑往西方極樂世界的心
不收奠儀、不收花籃
要知一生結束，所留下的不是我們獲得的東西。
而是科傑所帶給你們的美好回憶

在6/21的凌晨
科傑因為肺炎其實都要做例行的抽痰動作
大夜間的護士幫科傑抽痰時
我們是要把氧氣罩拿開一下
才能抽痰
但才拿開一下
科傑的血氧量機器顯示掉到80（正常要90以上）
護士也是緊張的要同事拿可以人工壓縮空氣的氧氣罩給科傑帶
一邊開全氧開到15度（平常科傑氧氣只調到10度）
一邊手壓類似橄欖球的氧氣罩，壓空氣進去
一遍大罵科傑：弟弟，你給我認真呼吸！
幸好，科傑很乖的，認真呼吸～
其實滿危險的！本以為護士收一收就要回工作崗位，不抽痰了！
沒想到她說還是要抽痰，要我們家屬先幫科傑拍背，等等過來抽痰！
很感恩，也很感謝！

（其實有些護士抽不到痰，我們家屬一旁看時，都會壓力，抽不到就收起來了
，其實抽痰病患真的很痛苦，但護士也是會想盡力抽到痰... ....這是護士和我說的）


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6/20
今天下午有高中同學來探望科傑
不好意思！小樹沒睡飽啊～高中同學的外號當下我沒記起來～
不過聽到高中同學聊天的內容，又多瞭解科傑一點！
（科傑真的是非常.....愛玩的小孩）
我以為讀男生班的科傑，高中生涯應該很乏味
原來這麼有趣
自習還可以玩綁在椅子遊戲
當時科傑動作太慢
主任從後門來看時
科傑好在後門（總不能要科傑關門吧）
所以科傑躲後門
主任看一看都迅速歸位在座位的同學後
烙下一句：在後門的同學，不要以為我不知道！
（我猜科傑的腦細胞，那那時受損了不少ㄆㄆ）

6/21
這天有科傑大學同學來探望
特地從南部上來
也許路不熟，還有另外約同學結伴過來
因為和科傑真的很就沒見面了！
感覺她滿震撼的
也謝謝她這麼遠趕來，還為科傑加油打氣！

問她怎麼會想起到科傑
她說是聽一位學弟所說的
而在那之前她的手機曾有一通電話沒接到
（她說那是科傑的電話號碼）
問題是，她這手機號碼是換新的
科傑絕對不會知道
而且 ...
科傑的手機都是科傑媽媽所持有的～

聽她說完後
感覺滿難以言喻
但心裡是開心的！
不管如何，科傑這麼多好同學關心！真的很欣慰～
她還提到參加一個研討會有遇到科傑的指導教授，發表科傑的論文
她還上前問：怎麼科傑沒來參加勒！指導教授也只是笑笑沒說什麼！

其實之前科傑93年在做論文時
壓力很大，當時他也是開完刀沒多久
我一直以為，老師對科傑的表現不滿意！
因為以前我常常看到科傑站在客廳門口被老師罵一小時，不敢動（我家收訊不好）
整晚都在重複修改老師要的東西
科傑轉述給我聽，那位老師曾說過一句重話：不要以為你得癌症就可以混！
我以為，也許，真的科傑寫的不好吧！
但如果老師還願意發表科傑寫的論文
那表示科傑也不算太差嘛！

當初我們可是為了科傑，做了一個月的家庭代工，把3千份問卷包好的勒，～
科傑言：我想準時畢業～～～幫我啦～

【大樹貼標籤】 【小樹包信封】 【大樹媽折問卷】



以及KEY EXCEL...眼花花～

6/18

6/17號才說科傑比較穩定（當時我是夜間2點打的）
事實上在我寫文章的同時
科傑在醫院正經歷危險
其實科傑的心跳一直偏快
一般人的心跳是60～100下/分鐘
科傑平常的心跳是130左右
在夜間科傑的心跳下降到40～50下/分鐘
沒有施打針劑
只是觀察... 觀察...
而科傑很強的，自己心跳回穩了！

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早上醫護人員把觀察心跳的機器推走
事實上那一台正是電擊器
早在科傑在急診室時我和科傑媽媽簽署了一份同意書
從幾個選擇當中挑一個，其他的放棄

我和科傑媽媽的決定是以科傑的需要
水瓶座的科傑是熱愛自由的
我和科傑媽媽是抱著在把握時間去珍惜面對

在醫院看過各式病人
和科傑相比
照顧他真的一點不累
科傑也給我們很多準備的時間
科傑真的是很貼心的人

現在的科傑算是脫離危險期
血壓和心跳也較穩定

現在的身體算是可以好好休息了

可以專心治療肺炎和胃出血

不過現在的科傑又禁食

因為消化變的不好

雖然還是昏睡著
不過科傑對外界的反應有比較多一點
例如
睡覺頭會找姿勢睡
眼皮有眨眼的動作
抽痰的時候會轉頭逃避護士的抽吸器
科傑真的很怕抽痰啊～

聽到護士的推車輪子聲
顯示心跳的機器會嗶嗶作響
（心跳太快啦！）
機器的ECG記錄器會自動列印出心跳的事件紀錄
科傑今天就列出一卷紙

科傑所用的機器也好像受到干擾
護士也說真的很奇怪
常跳出不正確的數字和莫明嗶嗶響

其實這樣很不好
護士從護理站聽到嗶嗶聲
從百米衝刺到科傑病床
到小跑步過來察看
變成習慣過來再重新設定機器
看來
只能我們家屬多注意嚕

6/12
晚上下班去看科傑
科傑晚間發燒
呼吸很快，一直很喘
一分鐘的呼吸達到六十，都和我的心跳一樣快
心跳也在150上下

原本要和科傑媽媽擠一張家屬床的我
看到A床的人出院了沒有人睡（科傑睡3人房）
我索性跑去睡人家的家屬床～
（自從睡過急診室的椅子，覺得好睡就好，沒什麼好彆扭的）
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6/13
凌晨2點

測量血壓的機器嗶嗶作響
當我起床時
只看到護士都架好機器圍在科傑旁邊
我只知道晚間科傑血壓有降下來
情況滿危險的
旁邊擺著電擊器以及測量血氧量的機器
我和科傑媽媽就坐在床邊看著科傑到3點
看情況穩定一點就先睡一下
早上7點科傑的主治醫生來看科傑
只是說了要我們多注意科傑的狀況

科傑到了下午有開始比較穩定了
呼吸及心跳沒這麼急促和快

晚上時小寶、小雅伉儷、小毛來醫院看科傑
雖然科傑都是眼睛閉著昏迷著無法回應
可是同學們還是有和科傑說話
也感謝同學下大雨還是不辭辛勞來醫院探望
我相信科傑真的有聽到你們的加油聲
努力復原的～

6/10
科傑停抗生素第二天了！
今天狀況一樣，依舊昏睡中～
消化有比較好了！
早上科傑的主治醫生問我們可以回家照顧嗎？
他會幫我們找安養院
又說科傑狀況不一定
之後可能住一個月、兩個月...都是很難說的～
要我們想想準備一下！
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我猜想醫生是不是病人太多了
忘記科傑狀況
還是醫生開始樂觀起來～
抑或
醫生有病床的壓力～
（我們住的是重症區域）
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6/11
早上
科傑媽媽去台大追蹤胸部的腫瘤
沒有繼續生長，之前採的檢體太少，所以醫生保留只是先追蹤
今天醫生也說可以確定是良性不用擔心

而今天是我來照顧科傑
科傑一早很不給面子的
發燒...

一早為了找血管
耗了2個小時

科傑臥病太久
所以血管沒有彈性了，幾乎都沈下去，不是很好找
以前科傑1小時一群護士一起找，扎了12針才找到新血管
（每個血管打點滴每到3天要換地方）

今天早上10點護士找了一位曾經在急診區經驗豐富的人幫忙
果然，一次OK啊

因為科傑發燒的關係
又做了相關檢查肺部X光、尿液、和血液
報告出來了！
感染指數飆高
可是不是肺也不是尿管感染
為什麼發燒勒？只能又歸咎腦部問題

中午科傑開始打抗生素的藥物
以及施打降體溫的藥物
打抗生素的療程基本都是要一週的
所以
給我們一點緩衝時間
不會太趕著想著要讓科傑住在哪裡

其實
我們想讓科傑住在醫院的安寧病房
安寧病房家屬可以陪伴
可是進去安寧病房住是要有些條件的
基本上是要病人有自主意識想住
科傑這方面不行...一直昏睡
可是問一下護士，護士說照經驗是可以
條件不一定這麼嚴苛

要是安排在安養院，我們家屬就是把科傑交由他人照顧
除了費用自費外
我們家屬不能在身邊陪伴

我想讓科傑舒服
重點是要有我們的陪伴
讓科傑心中一直存在安心的心情

【科傑的心願】

很久以前還是學生的千榕為了畢專常常會和科傑借筆電腦去學校
科傑很寶貴他的筆電，要不是我要做畢業專題需要，我平時是很難得碰到的
我發現科傑在他的筆記電腦上面有小紙條程式
上面記載著哪一天有家聚
哪一天該去長庚回診
哪一天要拿資料給老師
哪一本書時間到期該還圖書館
其實科傑的個性是很仔細負責的

在前年科傑生病期間
翻閱報紙時科傑還是會翻閱到徵職的那頁
在醫院挑選雜誌看時
科傑直接挑選上面寫有找工作標題的雜誌
既使是生病思緒渾沌時
在科傑的心裡其實是有壓力在心裡的

我猜想
是他從大學到碩士讀書的學貸

雖然金額很多事實上
可延後付款三次
然而三次用完了，今年七月開始計息還款
可以84次分期
我還是希望可以告訴科傑
不用擔心
你很厲害，你都還清了
而且是靠自己的能力用自己的身體所還完了！

在小時候科傑媽媽有幫我們保險
保非常基本的保險
住院金額高 但是癌症請領金額很少
基本上一種癌症只能請領一次
之後這張保單幾乎算作廢了
除了可以領住院的津貼

在93年病發時我們請領一次癌症金額

在那之前
有一陣子的生活是用保險借貸生活費支出
所以在93年病發時我們請領的癌症金額
用在還款以及生活費

剩下的餘款
科傑媽媽買了一台筆記型電腦給科傑
後來科傑哥哥才對我說這是用他健康所換來的筆電
所以他才不輕易借我

為什麼我會說科傑的學貸
而且是靠自己的能力用自己的身體所還完了！
保險公司也沒料到去年科傑住院天數這麼多吧！
加上許多疼愛科傑的長輩給的紅包
與科傑這麼多高中同學金錢上的幫助

所以在今年年初時科傑存到讓他掛心的貸款
在6/6號時我和科傑媽媽幫科傑處理完全部學貸

我相信這是科傑的心願 他掛心的事情
也是科傑自己還清！
讓科傑心中的一塊大石卸下了

科傑今天的狀況大致還好
體溫正常 也沒水腫了
消化方面沒有進步
消化速度有些慢
一天喝2灌牛奶和打葡萄糖（最基本要喝4罐，科傑以前喝7罐）

早上和中午血壓比較低 才六十多
用了可以提升血壓的機器
今天晚上血壓有上升到一百

晚間科傑發出不舒服的聲音
很少會這樣
不曉得是那邊痛勒～

問了護士科傑昏迷指數是多少
（我發現護士們不斷觀察科傑的瞳孔，用小手電筒照）
護士告訴我是6分，最低分是3分
希望科傑對外可以反應多一點
至少眼睛眨一眨也好！
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正常值-為收縮壓140mmHg以上，舒張壓90mmHg以下，
高血壓-收縮壓高於160mmHg，舒張壓高於95mmHg時
低血壓-收縮壓低於90-100mmHg時
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科傑哥哥今天沒打葡萄糖了
還是有打針治療腸胃的的藥物治療
只喝一些牛奶而已（消化不是很好）
水腫症狀好嚕！不過消腫的手手皮膚有些皺皺的～
眼睛瞳孔對光線沒有很大的反應

晚上去看科傑
阿勒！怎麼蓋兩件棉被～
原來科傑身體的溫度有些低35.8度
醫生是解釋腦部調節溫度的出問題了
科傑身體忽熱忽冷 真的很辛苦不舒服
護士也說會多注意科傑
晚上要是還溫度這麼低，會拿熱光照科傑

原本科傑今天要去照核磁共振（照一次是要花將近一小時的時間）
好不容易今天可以輪到科傑照了
醫生卻說沒有沒有意義
就沒去照了
原本一直很積極的醫生（都認識快5年了）
這樣說話其實科傑媽媽心情有點影響
不知道能夠多幫科傑多做什麼
我想 現在的傅科傑最需要的是奇蹟了

6/4
科傑退燒啦～
今天都維持正常值裡
護士抽痰也抽不到太到痰了
（抽痰滿痛的，細細的管子由鼻孔伸到食道中，用抽痰機把痰液吸出）
我們之後用拍背方式幫助科傑排痰就好
胃出血也好多了
今天下午有開始試試看灌牛奶了
不用已施打葡萄糖維持養分
不過消化沒有很好

鼻胃管的管子是到直達胃的
每次要灌食之前
要先用針桶接上鼻胃管吸吸看
胃部是否還有東西沒消化
如果有！把吸出的牛奶推回去，晚一點在灌食

科傑以前是3小時喝250 cc牛奶
現在是先喝100 cc看看
慢慢來吧！

至於科傑有沒有醒來
這個...很難講
我是沒看到科傑張開全部眼睛啦
可是睡覺會自己找姿勢動來動去
前機天還不太會這樣

護士一來幫科傑換個點滴或消毒
甚至是護士和隔壁床的說話
科傑都會明顯的
心跳變快 手指也握起來
（我想～～～科傑很怕護士是要來抽痰啦～）
護士也說科傑很容易緊張

不過科傑有個新問題啊～
手部及手臂水腫很嚴重，手掌兒胖呼呼
像是白胖胖饅頭一樣！
所以現在科傑睡姿很可愛
雙手伸直抱一個大枕頭睡
腳部也用小枕頭抬高
最主要是要讓手部末稍比心臟還高
這樣睡不是很舒服～
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今天醫生有來看科傑
有說看了科傑新照的電腦斷層
腫瘤影響滿多地方的

目前科傑狀況穩定點

如果沒發燒就可以回家！

也說了以後可能會遇到的問題

我們當然希望科傑回家

是設備齊全的地方是對科傑最好

抑或把科傑該有的設備準備好回家

我們要先想好

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6/1

早上
科傑的 腦神經外科 主治醫生有過來（醫學大樓）來看科傑
建議 一般內科 的醫生做腦部核磁共振的檢查或是作電腦斷層不然做腦波檢查

在下午科傑安排作電腦斷層
因為科傑血液中的氧含量不高
所以是有用氧氣罩灌氧氣輔助
護士和科傑媽媽推床出去時， 在床頭放置小罐的氧氣鋼瓶做臨時用
在坐電梯時 科傑媽媽發現
阿勒！科傑怎麼臉紅紅的（當時帶著氧氣罩）
檢查一下，天耶！氧氣鋼瓶護士拿到的是沒氣的啦！
又趕回樓上，去拿新的氧氣鋼瓶
（怎麼這麼不順啊～）

晚間
一般內科 的醫生說了應該是有胃出血的問題
（現在找原因了）
不過科傑也是有腦壓高的問題

半夜
約快一二點
一般內科醫生，拿了打了降腦壓的藥物
科傑由39度的高燒降至37度（這五天來第一次退啊～）
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急診時
科傑的胃脹脹的
胃中的食物會一點一點的往上跑到肺部
照X光時會覺得肺有點髒，又發燒
所以一開始被誤導是肺部感染
可是 在急診時 急診的醫生也說
X光照出的片子雖然肺有點髒
不至於高燒不斷
猜得出是感染...所以科傑也只是用（廣用）的抗生素試試看

關於胃出血的問題
我突然想到
之前科傑曾經在出院時
腦神經外科的護理師有看一下科傑的藥物
說裡面有一種藥物（類固醇）藥性滿強的
曾經有病人吃到胃出血
細心的說，你們等一下我去建議醫生換好一點的胃藥
當時還換了藥才回家

真的是我有想到就好
就可以提醒一般內科的醫生
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6/2
早上
科傑的體溫維持在37度
到了中午又整個升高到38度

目前的治療
給予胃出血的藥物和降腦壓的藥物和退燒

中午
腦神經外科的醫生來看科傑
和媽媽聊一下科傑的病情就要回去
這時老媽鼓起勇氣問
（不知道可不可以寫在這↓）

老媽問：
我們可不可以去腦神經外科
況且科傑也是有腦壓的問題
目前住院也只是在打針而已
在一般內科治療 我們目前是排到兩人房病房一天要自費一千五
（一般內科超難排建保的病床，人很多）
在這治療也是以一般病患身份治療
去腦神經外科可以用癌症病患身份
以重大疾病批價對我們比較能減輕負擔

醫生當時沒很明確說什麼

下午
科傑獲通知從醫學大樓轉到復健大樓
醫生～你真是大好人～
超高興的！
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可以換到腦神經外科老媽最開心
除了醫學大樓的兩人房空間居然比復健大樓的建保房還小
其實照顧病人是很辛苦的
每個科別的護士文化不一樣
說腦神經外科的護士就好
雖然很忙，但是護士會用經驗傳承給病患家屬要注意的地方
也比較細心，晚間會主動幫病人翻身，半夜還會幫忙換病人的尿布
也會主動幫病人消毒尿管
（在別的科別是一切都要靠自己啊！）
早上不會任由病患或家屬一直睡
早上會主動說早安方是要大家醒來，拉開窗簾開燈
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晚上
科傑的體溫
有啦～有進步了，從直逼40的溫度到38度～
希望藥物治療讓科傑好好康復
別再發燒不舒服～
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謝謝！眾多人的關心還有祈禱幫忙
我真的有感覺到你們無形的幫助
（這段是有小故事的！）
雖然科傑體溫只下降那麼1兩個小時
但是讓我感覺到只要誠心誠意的祈求
還是會出現效果的

重要的是醫生的治療
還有科傑媽媽的照護
和我給予科傑有精神
（在急診室時我有吵科傑起來，看起來是像昏睡，我說再不起來要搔癢唷！當我搔癢時，電腦儀器顯示：心跳加快，生氣了！）
....這段的重點是，科傑人是很清楚的～

【找不出原因的發燒】

5/27
科傑週三有發燒體溫非常熱，有39度
卻一滴汗都沒有留
科傑媽媽也注意到科傑從下午三點到晚間7點都沒排尿

我們整理一下東西準備要去醫院掛急診
東西整理差不多打了通電話請林口長庚醫院派護車來家裡
因為是端午節所以長庚醫院外包的救護車司機幾乎都休假
沒辦法來接我們
所以打了119出去
過5分鐘消防的救護車直接來家裡
依照規定119只能將我們送往最近的醫院
也就是亞東醫院
我們不斷的在車上說所有病例以及藥物只有長庚有病例
如果將我們送往亞東，我們還是會要求亞東醫院轉院到林口長庚

因為我們的堅持所以我們還是順利抵達到林口長庚

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到林口長庚醫院
因為科傑的症狀就是 發燒
我們被歸類到【一般內科】
照了肺部X光片以及腹部X光片
醫生的說法
肺部有痰、胃有點漲
做了抽痰，排氣的動作
也有抽血檢查
接下來就是在急診室等候
吃（退燒藥）... ... ... ...


我們說了：科傑的病例可否會診腦神經外科醫生
後來是有腦神經外科的醫生來看：開頭就說看了片子因該是肺部感染，這是屬於一般內科的事，就走了... ...

稍晚我們被換至到急診的觀察室
在觀察室是等待住院病房的病患所待的
我和老媽就在椅子上睡覺

我問急診護理站哪有冰枕以及冰塊和棉被
護士是說這裡沒有，一張床只有一件棉被，你可以用塑膠袋裝去問人哪裡有冰塊
（好克難的急診室阿～）
我跑去的樓層假冒是住院病患，直接就可以拿到棉被以及冰枕

我和科傑媽媽一晚就在急診觀察室幫老哥換冰枕、擦臉舒緩不適，沒有很大效用的動作
就這樣過了一夜
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5/28
這一天科傑依舊發燒
我們不斷的去醫護站說，真的發燒很嚴重耶
護理人員也只是給予退燒藥（而已）
早上有醫生來看科傑
要我翻科傑身體給他看是那邊發炎
科傑身體還好沒傷口
因為醫生們真的也找不到原因
所以猜往身體是否有傷口，導致發炎
科傑身上真的沒傷口


中午約11點
科傑不斷喘氣呼吸超級不順
護理人員來量血壓及脈搏
科傑心跳飄到兩百

於是又推到急診區域
這天下午不斷觀察科傑心跳數
以及打一種藥物使心臟不要收縮太快
突然護理人員拿一張病危通知
要老媽簽名以及同意複選不使用何種方式急救
我們突然驚覺現在是很嚴重了

下午科傑抽了血檢驗是否是心臟問題
晚上時
還好科傑心跳速度有變正常些
心臟的抽血報告也沒問題
雖然還是滿快的，但還在正常值中

這一天科傑依舊發燒，我們也注意力在科傑心臟問題，完全忘記科傑的為什麼發燒的原因
這一夜我和科傑媽媽依舊在急診室坐椅子睡了一夜
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5/29

早上
有一位醫師過來和我說他看了科傑的片子
發現雖然肺部有點感染但是不至於會持續發燒
我們有考慮過是腦部問題
因為科傑腦部有腫瘤也許破壞體溫的機制
我們先打抗生素看看
老實說當時我剛睡醒
沒有很仔細聽醫生說的話

等到醫生走了，我才想到
如果醫生假設科傑腦部有腫瘤也許破壞體溫的機制
那為什麼白血球指數這麼高，一定是有哪裡發炎了才發燒，沒被發現
我又跑到護理站要找醫師，用我媽不在場，我媽也要聽才行的理由再問一次醫生

老媽再一次向醫生提出，那我們要看腦神經外科
這位內科醫生也說了：啊～我們也找不到，就是腦神經外科醫生推給我們內科啊
（這段應該要錄音的，可惜我不在啊，我去買東西）

中午
我們這時覺得不能在被動了
於是我們我們趕去掛號地方要掛腦神經外科
因為超過中午11點了，不能再掛號
我們不斷要掛號小姐通融，還是沒法度
不過我們在掛號台引起一位專科護理師的注意
問我們發生什麼事
大概說明原委後
護理師也說沒辦法幫上我們什麼忙
基本上，就算沒超過掛號時間，電腦系統也不能幫急診的病患掛號，不合規定
就這樣我和老媽很失望的回來了

下午
急診醫生，主動幫科傑抽血以及抽痰液，說是要重新再做檢查
還有一邊幫老哥換鼻胃管
醫生還私下問我，媽媽是不是有找一位護理師談
我只回一聲：恩

也許只是我們和醫生溝通有問題，急診醫生很忙的，也許這一天下午醫生本來就是要幫科傑重新再做檢查。
但，
身為病患家屬的感覺觀感不是很好，有一種會吵的孩子有糖吃。

晚間
我們從急診室獲通知排到一間兩人病房
我和科傑媽媽可以躺著睡覺了～

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5/31
早上
有一位住院醫生來看科傑
問了例行性問題
她說：到底是哪裡發炎勒？找不到一直發燒
最後
她是拿了針桶
要從科傑腦部抽取腦脊髓液體
因為科傑腦部有放置引流管
所以是可以隔著頭皮取出腦脊髓液
我們就在科傑的病房進行
我壓著科傑頭部
醫生直接用針頭插往科傑頭皮
我相信她也很不擅長這樣的事
因為，她抽不出來，也是弄一弄就放棄

中午
醫生也只說換了一種抗生素
試試看可否讓科傑不要發燒

下午
醫生又說換了一種抗生素

傍晚
科傑依舊發燒
住院醫生請護士過來說，他打了電話給休息4天假的徐醫生（科傑的主治醫生）
週一會請腦神經外科醫生過來看科傑

晚間
我和科傑媽媽討論著要如何說服腦神經外科醫生將我們轉過去
如果一般內科都查不出原因
我們真的不想待在一般內科這裡了～～

..................................................................
以上寫的算是記事
不是抱怨什麼
急診區真的很忙，什麼狀況都有
也有立即關乎生命問題的人
發燒...在急診，真的不算什麼
在當下是家屬要替忙碌的護士注意病患細節
以及...動作要快...和多詢問進度
在急診真的要自私一點
我們都是要為自己家人好
..................................................................

【科傑在房間睡覺被偷拍照～ㄆ】

科傑睡的很熟唷！小小聲的打鼾

當初週六收到電動床時並沒有床墊

是先用家用薄的海綿墊先暫時替用

週一再去訂床墊

週一電動床的床墊才送到家中時

我和老媽還在煩惱要怎麼替換床墊

剛好高同學以及教友們來家裡拜訪

因為眾多人的幫忙

所以我們可以很輕鬆的幫科傑替換床墊

真的很恰好，很感謝～

新床墊比較厚軟睡的比較舒服，缺點是...散熱不易！

天氣悶熱會睡到流汗，我們又只開風扇吹沒開冷氣

也許是這個原因我們不小心讓科傑著涼了

科傑哥哥週三的晚間發燒

不過現在的他好多了

除了吃了醫生開的退燒藥以及睡冰診

其他時間幾乎都在睡覺

明天週六我不用上班

正是我吵他白天起床的好時機

我說科傑哥哥啊～

別再睡白天啦～

週六下午科傑到家了
多虧一位鄰居的幫忙
我們的轎車開一到家門口
就直接靠過車門幫忙抱我老哥進屋裡

老媽在醫院中認識一位醫院的轉介人員
那位轉介人員原本是問我們有沒有需要讓科傑住長庚附設的養護中心 （自費）
我們說我們要自己照顧
那位轉介人員給了我們一張名片
她說：科傑需要電動床，你聯絡這位巫師兄，他是慈濟單位的，可以送床給你們

週六晚上我們打了一通電話說需要電動床
一個小時後床就送來家裡組裝了
送的床還不錯，是三馬達的，功能和醫院一樣，有電動床真的大大的方便許多
床體高度可以升降、頭尾部都可以放下升高

如果我們是使用是一般的床舖，必須有人在後面抱起科傑
或是用棉被墊在後方
至少要兩個人力才能照顧科傑

科傑現在的狀況是需要長期喝營養牛奶
所以裝了鼻胃管
鼻胃管每2週要更換一次
我們申請居家照護
所以之後是由離我們家最近的醫院醫師
來家裡更換鼻胃管
我們只要附掛號費以及醫師的計程車費

科傑目前真的沒什麼體力
無法坐起來目前臥床，
一天吃4次藥
每2.5小時灌一次牛奶
一天拍6次背，每次600下
一天打3600下以免有痰咳不出來
不定時尿布濕
以及2小時換一次姿勢
以免會有褥瘡
（半夜也是是定鬧鐘起來）

因為科傑的意識不是很清楚
沒辦法讓他吃正常食物
所以必須用鼻胃管每2.5小時用針桶輸送牛奶直接到食道
因為喝牛奶不能躺著，一定要坐起來，以免嗆到
科傑目前的狀況，全身軟綿綿的
到現在還不能表達和開口說話
人也是很疲倦
有2樣藥物也是加重了劑量，副作用是嗜睡
也許是這原因科傑在服用藥物的白天一直睡覺
昨天半夜一直不睡（白天都睡飽了）

老實說我們家人雖然和科傑目前都是單向溝通
但是我們深深的相信科傑的思想很清楚
所以科傑雖然醒一下又睡著
還是可以和他說話啦
一些書籍也說了
既使人是睡著的
外界的聲音還是可以傳達到腦部
也許看起來對外界沒有反應
但是隨實有可能會恢復接受外界訊息

今天下午有三位科傑高中同學來家裡拜訪
來看科傑.....睡覺
無論我旁邊怎麼吵科傑哥哥就是沒起床
謝謝你們來看科傑唷
UNCLE 班長 小毛同學 還有一位我在畢業紀念冊對不起面貌的同學
謝謝您們三位來看科傑
科傑醒來時我有和科傑說唷
下次同學們可以試著和科傑說說話啦～

科傑哥哥大概這幾天會出院了
時間還不確定

當初住院觀察除了是科傑哥哥無法下床
以及無法吃飯緣故（不是吞不下，是他會突然睡著）
住進醫院的治療就是裝鼻胃管維持進食以及打降腦壓的藥物
所以目前科傑都是喝流質的飲品
以前腸胃很好的科傑居然會因為牛奶拉肚子
換了2種牌子，一天喝八罐牛奶
科傑哥哥的癲癇藥物藥量也都加重

打了降腦壓的藥物
科傑哥哥明顯的精神變比較好
看起來氣色也比較好
不過科傑還是無法下床
有試著讓他坐在輪椅上
不過老實說這樣的作法會讓他很累
在椅子上都睡著了
所以現在只讓他坐在床上

我們盡量和他說說話
但科傑累了也是得讓他睡
每2小時幫科傑更換姿勢
還有拍打背部
以及幫他做手部腳部伸展運動

醫生說降腦壓的藥物不能一直持續打
但也不能一下就停止
這幾天也是慢慢減低藥量
從一天打4次針，變3次，慢慢遞減
直到今天沒有打降腦壓的藥物

今天科傑哥哥看起來就很累
睡著的時間也是比昨天長
依舊是不開口說話
眼神也不跟隨人遊移

老媽問醫生這樣科傑的狀況回家要如何照顧
醫生也是說要幫我們轉介醫院附屬的照護中心
不過我和老媽決定要把老哥帶回家照顧嚕
不管如何，還是自己的家比較舒服嚕
看來需要買一個電動床放家裡了

最近科傑哥哥吃飯常吃到一半
食物含在嘴中就睡著了
睡眠的時間也越來越長

週四去醫院看診
和醫生說明這個情況
最後醫生是給了選擇
在門診不能幫科傑哥哥用鼻胃管
只能在急診室用鼻胃管
弄好就直接回家

不然就是讓老哥住院留在醫院觀察
有病床就在病房內用鼻胃管
問一下護理站
剛好醫院有病床
所以科傑哥哥下午馬上就安排住院

好險有決定住在醫院
因為今天科傑哥哥早上身體都在抽筋
除了電療時有過一次這樣的狀況
但沒看過科傑這次這麼嚴重的
早上也安排去照電腦斷層

原本看科傑的醫生今天出國
所以今天是另一位醫師來看科傑
看了科傑的病例
也說了 或許 科傑不適合調藥
在四月時科傑抗癲癇的藥物暫停了
當初是為了讓科傑自體免疫力復原
也因為藥暫停，所以讓科傑癲癇發作
因為科傑93年到現在癲癇發作不到五次吧
我們也沒想過這個問題
真的是大意了

所以科傑的藥物又調整回來了
至於帝盟多藥物
今天的醫師要我們自己和主治醫生溝通吧

今天一整天科傑都在睡覺
現在依舊是不說話
偶而把他叫醒
他總是醒一下
馬上又睡著了
睡覺時被吵起來反而會開口說不清不楚的夢話
今天都是用鼻胃管灌食牛奶
癲癇發作後的人是很疲倦的
希望今天科傑可以睡飽飽
明天可以有精神些

週六時小寶以及顏同學
帶了科傑哥哥大學期間的同學
她可是從遠從台東過來的唷

同學也發現科傑哥哥的狀況
和一個月前相比退步許多
雖然沒有用言語表達
不過科傑的眼神和動作
其實是認得各位同學的
看的出來科傑很開心
希望他一直保持這愉悅的心情

被弄哭的科傑

今天千榕下班工作情緒很低
所以拿科傑來尋樂（誤）
所以把科傑當寄望對象

千榕：我不想工作了，你養我好不好！
科傑：......
科傑媽媽：對啊對啊！媽媽給你養！好不好～
科傑：......

然後科傑抓著我的手，一直看我！
我又壞心的說：走吧！我們去世新，快快快！來不及嚕
一邊拉著科傑的手要往外走...

突然....
科傑的眼角......滑下一滴淚
千榕：我開玩笑啦～不去了不去了！（驚嚇....）
開玩笑嘛！我有這麼沒天良要你去工作嗎？
我覺得科傑的眼神控訴著：有！你有！
後來我拿了筆問科傑你都在家，那你要做什麼
最後
科傑選了，我也很想做的答案！






昨天茶葉夫婦，以及教友們有來家中和科傑聊天唱詩歌
科傑真的很開心呢！

今天中午科傑有媽媽說話
不過科傑似乎以為自己是小學生
（科傑小時候有改過名），名字說成過去的
科傑你真的沈默很久了！
才說個名字
老媽就超開心的！
.........................................................

世新民調中心是以前我和科傑一起打工的地方！
案件大多是作黨派的民調指數和國科會或主計處的電話訪問
時薪頗高，時間超彈性，自己排上班
不過我和科傑真的（不尬已）被掛電話的感覺
以及成功問卷的壓力，一直講電話，耳機真的壓的很痛
當時我們的心態是想往外跑不是賺錢
老覺得放學就回家很悶
常常假裝去打工
其實我是去逛街
而科傑哥哥是跑到（茶葉）家臥躺在人家床舖插腰看電視～
茶葉妹言：我們家真的好像科傑的避難所唷
（我和科傑是以前真的是年紀小不懂事）
.........................................................

今天老媽帶科傑去看中醫的醫生

是去長庚桃園分院去看中醫內科門診

會想帶科傑去看中醫的原因是

西醫的醫生有提到科傑免疫力不好

以及身體自我修護也不好

所以西醫的醫生將化療藥以及防止癲癇的藥暫停

像是科傑坐在椅子上，自己用手掌抓椅子邊緣撐著

手指頭關節就出現紅腫，過了一週黑青還是是沒有消腫

在頭部的小濃泡都長快0.5公分了，過快一個月還是沒有消

西醫醫生也只是要我們小心別弄破以免感染，和給抗生素的藥物備用

所以我們才會轉向中醫詢問

剛好長庚有中醫門診，查詢病歷以及知曉科傑吃過什麼藥也比較有幫助

看一下科傑的藥包裡面成分大多是當歸、天南星、石菖莆、鬱金、半夏、遠志有抗菌功效的中藥

希望我們讓科傑吃中藥是對他有好處而不是增加科傑的的負擔

老實說他吃的藥物真的挺多的

今天科傑媽媽帶科傑哥哥去醫院看診
除了拿藥物吃以外
醫生還說到一件事
他要將科傑申請到建保給付半年的化療藥
就是每一個月住院吃的五天的化療藥物（帝盟多）停掉！

科傑4/7在出院前頭部有發現有小濃泡
醫生只說不要理那個濃泡
小心不要弄破，讓濃泡自然痊癒
出院後有給我們三天分的抗生素備用

直到今天科傑去看診小濃泡還是沒有消掉
醫生說到他有拿科傑的病例開會討論
集結眾多意見
決定要把科傑的化療藥物停掉
以及科傑第一次發病吃了5年的抗抽筋的藥物（帝拔顛）也停掉
理由是
科傑藥物吃太多，藥物本身對身體負擔大，導致身體免疫系統不好
所以科傑頭部才會有一些莫名的傷口出現
所以先停掉藥物會對科傑比較好

小樹：停多久？
科傑媽媽：忘記問了！
小樹：那一種藥物沒有副作用？你沒要醫生說說看！
科傑媽媽：ㄟ...沒想過
小樹：不吃藥？那腫瘤不就是會再長大，不管了？
科傑媽媽：ㄟ......你是國會議員嗎？

其實醫生要停藥，我們也能聽取醫生意見嚕！
不然明天打去醫院問清楚好了（醫生看診時是可以接電話的）

最近科傑哥哥很早就睡覺
晚間八點就去房間睡了
早上賴床的情形越來越嚴重

在家裡還是很愛看電視
我把電視關掉，讓他專心聽我說話
科傑還會吐大氣勒！（表示抗議）

下午林同學有來家裡
科傑還會和說同學姓名再說再見唷！

老媽說真的是破紀錄了，今天話比較多唷！
大概是科傑今天真的有開心到！
很好很好

『回家啦～』

科傑哥哥週二4/7號出院就到家啦！
在住院這段期間有和醫生說到科傑有2週沒開口說話了！
因此在住院吃化療藥期間
醫生多開了類固醇的藥
才吃了藥隔天
一早醫生來病房巡視
問老媽：科傑有沒有開始說話啦～
老媽照實說還不會（老媽心中OS：這藥是仙丹嗎？才吃一天而已。）
不過再隔一天，科傑哥哥還真的可以和巡房醫生說：早安！

現在科傑哥哥是有開始說話
不過僅僅在剛睡飽，早晨的一小段時間
慢慢來吧～

關於科傑哥哥吞嚥的問題
有護士好心告訴我們藥房有賣專門將液體調製成固態的
食物快速增稠劑，成分是玉米粉
還滿好用的，效果還不錯

科傑哥哥今天去醫院吃化療藥嚕～
每次去醫院例行會抽血量體重！
阿勒！直逼70公斤～
好像是讓他吃太多軟糖了以及肉肉了！
沒辦法，最近科傑超級排斥喝水
因為吞嚥不好，也常常會嗆到，他自己大概也知道會嗆
所以吃藥配水時，科傑總是連同藥與水，在口中含著不肯吞下去
然後我們只好，拿出軟糖
告訴科傑：『快阿！快把藥吞下去，這軟糖你就可以吃了』
然後科傑就會把藥吞進去了
我們也知道這是不健康的吃藥方式，糖吃太多也不好
以為他會忘記（科傑記憶不好）
所以....騙了他幾次！等他藥吃完，目的達到，不給他糖吃！
沒想到......他居然記得...被欺騙的感覺
光是在前面晃阿晃糖果，他是不會理你的！
非得要把軟糖拆開放入口中
他才會把口中的藥丸和水和軟糖一起咬！
所以我們現在是讓科傑用軟糖配藥丸吃，不配水了！（汗...）

至於吃太多肉肉的原因
現在科傑有非常嚴重的偏食（這幾天才開始）
把飯或麵或是菜餵科傑吃，也是給我含在口中啦！
後來老媽發現，只要再餵一點肉，科傑就會乖乖把口中食物吃下
所以...現在科傑是吃肉配飯

至於科傑水份的攝取
只有靠多吃水份較多的水果嚕！

最近科傑哥哥似乎也成了春睏族
明明有充足的睡眠，白天還是一直點點頭！
居然連看卡通烏龍派出所！也可以打瞌睡～驚....！！！
老媽半夜幫他換小褲褲，科傑也是睡到翻了！
誰會願意尿褲濕濕到天明勒！不過就算沒換，科傑好像也睡的很香唷！

週四科傑哥哥例行要去長庚醫院看診拿藥
順便問醫生申請建保給付半年的化療藥是否下文
醫生很輕鬆的說沒問題了，安排4/1日來醫院住吃化療藥

啊～申請過了唷！老媽在確認問一次！
那之前要申請時
醫生不是說：申請看看！試試看！不是很確定！還要再看！是嚇人的嗎？
我都問到在醫院工作的人員要代購了～
聽醫護人員說，這藥如果是長庚的醫護人員買還有員工價打九折唷！
不過OK建保申請到了！還是很開心啦～
順便說一下，其實去年12月科傑媽媽就發現身體有問題，台大檢查老媽也堅持要給某一位超難掛號的醫生（張金堅醫師）看，又遇到科傑住院，拖了好一陣子，這個月老媽去的乳房切片檢查確定了那0.7cm腫瘤是良性的，沒有長大情形，所以不用開刀！
真是大大鬆了一口氣呢～

科傑頭上的新帽子以及在旁邊茶几鮮黃色搶眼的『皮卡丘』

是科傑哥哥同學們送的

那帽子是科傑哥哥主動要試戴的唷！

科傑哥哥正靜靜的看同學寫給他的小紙條

專心的看著～

好像真的懂得意思～

等天氣暖活一點

我們再戴著帽子一起出去玩吧～

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3/30突然想到！為什麼科傑哥哥的大學同學會託科傑哥哥的高中同學送帽子？

問一下老媽才知道，原來顏同學和王同學在教會互相認識又和科傑哥哥曾是同學！

真的是好巧唷！

『今天』

今天科傑哥哥做每三個月的核磁共振的檢查
結果
腫瘤控制並不好
除了在前額靠左部分的腫瘤
現在右邊的腦部又長出新的腫瘤

今天再次和醫生討論治療方式
如果要延長生命就要開刀
不過目前科傑哥哥因為頭皮的傷口細菌感染
正在打抗生素要持續到這週五
開刀又很擔心感染問題
以及考慮右腦功能失去的問題

至於使用放性治療方式也不可行
科傑哥哥能夠接受的輻射劑量已經滿了

目前的方式只有繼續吃化療藥～

科傑r哥哥今天下午發燒
希望明天去醫院看他時
快快退燒，身體比較好些

『有關係，沒關係』

大樹在三月一日去長庚醫院吃化療藥以及每三個月照核磁共振的檢查 ，下午報到確定病房後，走道十樓的樓層還沒到護理站，遠遠的就有一個護士大叫傅科傑你來啦，科傑住醫院住到讓護士們都認得，而仲介外勞看護的仲介員也是看到媽咪，馬上過來打招呼串門子，超歡樂的！科傑哥哥好像也比較喜歡住醫院的氣氛 ，在家裡像是住在黑洞氣氛低迷～

科傑住院時每天早上徐醫生都會來巡房，有一位跟在徐醫生的專科護理師，她看著科傑哥哥的病例發現到原來專科護理師住家離我們家不遠，國小也是同樣讀中山國小，護理師也是要科傑哥哥喊學姐，就這樣巡房時也是喊著學弟學弟。

四號那天下午，老媽發現科傑哥哥耳朵上方有小傷口不太確定是否科傑自己抓傷 ，因為科傑哥哥頭皮下面有放置引流管，所以老媽也挺緊張的按護士鈴要護士們來看，雖然護士真的工作量都滿大的，不過老媽說她真的在病房裡等了好久，就自己牽著科傑哥哥走道護理站找護士。

剛好遇到那位專科護理師，老媽趕忙要專科護理師幫忙，護理師看看科傑傷，指示護士要用什麼藥處理傷口，也陪同科傑哥哥回到病房，住院醫師來看本來打算開藥丸（抗生素）給科傑哥哥吃，專科護理師馬上打給正在開刀的徐醫生，在專科護理師的轉述下改成用注射的抗生素，也請住院醫師化驗傷口。雖然不懂藥理我想也許注射的方式會比較快吧！

原本預計8號那一天可以出院，因為這次打了抗生素需要7天療程，又加上照核磁共振還沒輪到科傑哥哥做檢查，住院快一週了可是卻還沒有排到，況且這是三個月前就先預約排定了，所以科傑哥哥大概要多住幾天嚕。

『出院嚕～』

在長庚住了41天
完成3週的電療
科傑在2/8日出院嚕～

『來拜個年吧～』

『這兩天老媽回家裡拜拜，所以是我來照顧科傑哥哥』



『有點無聊，來自拍一下。』





『科傑哥哥被我吵醒了』『等等要記得比YA唷』




『同學打電話來，科傑哥哥只是靜靜的聽』

『在照一次，啊～你給我睡著了，』


有人問科傑哥哥好嗎？
要怎麼回答勒？
我的回答是：很好啊
他正過著我夢寐以求的生活
家人陪著、只要好好睡覺、乖乖吃飯
沒有煩惱的生活著

只是健康真的差強人意了
這電療一週的效果還不錯
科傑哥哥漸漸回復到2個月前的狀態
不過腦中的腫瘤還是影響著大樹
科傑哥哥臉上那是鼻餵管
因為腫瘤關係所以科傑很難吞嚥
上上週還有不正常放電導致抽慉
科傑哥哥大部分的食物是喝特殊的牛奶
這週開始有讓大樹吃比較軟的食物
青菜類和他最愛的布丁和金莎巧克力

目前對科傑腦中的腫瘤的治療
是吃帝盟多化療藥
以及3週療程的的電療

生活上
只是現在真的是要全程要家人幫忙
無論是上廁所或是洗澡
幾乎半躺在床上
精神好時才會考慮讓大樹坐輪椅
繞一下樓層或看電視

這幾日是春節
醫院的病患也變少了
大部分都被建議出院了
許多樓層被精簡了
被集中在同一區
好險我們本來就住在預定要集中的地方

護士和住院醫生要輪休
所以來發藥的護士一天居然輪3次不同人
也遇到有趣的醫生
看到科傑哥哥的名字
主治醫生說著：科傑在我還是住院醫生就聽過了耶～
我和醫生聊著
聊到科傑哥哥的帝盟多化療藥
醫生透露療效居然只有三成
腫瘤最好的醫治方法是開刀
但又不是每人都適合開
醫生稱讚我們照顧不錯啦～
其他病患一般都幾乎都只有一年的
我們家科傑哥哥還是好好的陪著我們
所以說
我們家科傑哥哥算很強的～
哈哈～

是啊！科傑哥哥你是最強的。
繼續強下去嘿～

『科傑哥哥一日行程』

6點：妥泰膜衣錠
7點：灌牛奶
8點：梳洗
8：30：拍背
9點：灌牛奶
9點30：飯後藥（類固醇+胃藥磨粉）
10點30：飯後藥水（帝拔癲）
11點：拍背、擦澡
11點30：喜滴克（磨粉）
12點30：灌牛奶
1點灌飯後藥（甘草咳嗽藥水）
2點：拍背
2點30：灌牛奶
3點：準備去電療
4點：灌牛奶
5點：飯後藥
6點30分：灌牛奶
7點：飯後藥（類固醇+胃藥磨粉）
8點：飯後藥水（帝拔癲）
9點：灌牛奶
10點灌睡前藥
11點：30：喜滴克（磨粉）
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難怪我的皮膚白白的北極熊媽媽
會變成貓熊媽媽

科傑黑眼圈也不淺
一直被吵起來～ㄆ

『年輪多一圈的科傑哥哥』

今天是科傑哥哥生日
科傑哥哥媽媽中午為科傑哥哥買了壽麵和茶葉蛋
晚上科傑哥哥帶了小蛋糕和大樹一起唱生日快樂歌
我買了生日禮物-彩券
讓科傑哥哥試手氣
中了五百大洋～
哈哈～

這幾天科傑哥哥狀況是話有稍微多了一點
大概只有一兩個單字
有帶科傑哥哥在樓層內走走
偶而有去看電視
科傑哥哥在旁人的攙扶可以行走
但是卻沒有辦法獨自坐在床沿
身體似乎軟綿綿的沒有元氣
早上科傑哥哥精神很好
也比較願意和人應答
下午雖然電療只有2分鐘
對科傑哥哥來說還是滿累的
下午晚上科傑哥哥幾乎都在睡覺
到了半夜卻又睡不著

這幾天科傑哥哥固定下午三點做電療
需要做三週療程
不過1/25號開始科傑哥哥要開始吃帝盟多
需要吃一週
電療會先暫停
所以整個療程完成
大概是二月中旬科傑哥哥就可以回家嚕

【排到啦～】

原本預計科傑哥哥吃化療藥吃到週日就可以回家
因為科傑哥哥吞嚥越來越差
而且科傑哥哥的狀況滿虛弱的
大部分時間都在睡覺
有兩週沒開口說話了
醫生也只解釋腫瘤壓迫到神經緣故
我們也只能以科傑哥哥表情去猜他哪裡不舒服
目前的治療方式是在醫院打降腦壓的藥物
以及吃減緩腫瘤生長的類固醇順便在醫院排隊等電療

1/6號那天科傑哥哥吃飯真的實在太困難了
醫生很擔心有食物跑到氣管或喝水嗆到
所以裝了鼻胃管
這幾日都是平均每2小時灌一次牛奶一天餵6次
下午就讓科傑哥哥吃點像是香蕉奇異果之類的軟性的水果
滿足科傑哥哥的口慾

週一終於輪到科傑哥哥電療啦～
一次的療程約2分鐘可能怕大樹承受不住吧
（前2年科傑哥哥電療是一次五分鐘）
醫生是預計要做3週的療程
不過還是要科傑哥哥狀況作調整嚕