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Taiwan
我是小樹, 是大樹的妹妹千榕, 知道很多人都關心著科傑, 所以把科傑的近況寫下來, 我也把大樹同學們所寫的 留言印出來給大樹看。 看著大樹笑得像彎月的眼睛, 大樹真的很開心~ http://dove-tree.blogspot.com/→科傑相片 【公告】 這個網頁勒~ 我相信是很多同學可以關心或是留言給科傑的網站~ 也藉此可以瞭解科傑的近況

2008年12月31日 星期三

『有拜有保佑~』

今天下午當科傑哥哥去放射科門診
老媽向護士借了一台輪椅
讓科傑哥哥比較輕鬆去門診
不過科傑哥哥頸部沒什麼力氣
所以頭部是往後仰
老媽怕科傑哥哥脖子會酸
用手扶著
剛好嘉義的大舅來了一通電話
說他正在廟寺為大樹祈求健康
讓科傑哥哥比較有精神
才說完電話
科傑哥哥脖子就可以自己挺住嚕~
也許是巧合
不過有拜真的有保佑啦~
希望科傑哥哥可以一直維持下去越來越有精神啊!

今天下午是要和醫生討論讓大樹使用迦瑪刀
迦瑪刀是一種高能量的直線加速器
可用來殺死癌細胞
尤其是深層無法開刀的部位
不過科傑哥哥身體比較虛弱不適用
所以只能用傳統放射線治療
小計量多次照射
不過需要連續好幾週以達到累積的劑量
這樣也好啦
可以視科傑哥哥狀況作調整
還是聽醫生的建議
雖然我還是心心念念著迦瑪刀

2008年12月30日 星期二

【沒關係~】

原本醫生說帝盟多的藥千萬不能咬破
我們詢問醫生要怎麼處理時
醫生又說咬破沒關係可以這樣吃
多喝水就行了

今天去看科傑哥哥
科傑哥哥好像都不太願意說話
人整個放空的發呆
問他是不是心情不好?.....不理
有沒有吃飽?.....不理
會不會冷?........不理
拿千元鈔票給大樹....恩...
科傑哥哥右手有從棉被探出來收下了
臉有一點表情了(好貴的一個微笑)

你是不是有憂鬱症??.....這句有反應了!
會左右搖搖頭表示說不是憂鬱症

問老媽是不是一整天這樣?
老媽說:沒耶~
下午住土城的林同學打電話來
科傑哥哥表情亮起來很開心唷~
還會說你好~
不過都是對方同學說話居多啦~
科傑哥哥也只是靜靜的聽而已

我說科傑哥哥啊~
在忍耐一下
吃藥吃五天
很快就可以回家了唷~

2008年12月29日 星期一

【咬碎的藥丸】

上一篇有說到科傑哥哥吞嚥有問題
不過吃飯還可以
目前都是讓科傑哥哥吃稀飯
不過吃藥丸就傷腦筋了
比較大的藥丸大樹根本吞不下
常常為了吞一顆藥丸
喝了好多水
既使我們把藥丸折一半
還是一樣
科傑哥哥知道不吃藥不行
一直喝水也不是辦法
科傑哥哥居然將藥丸用咬碎的方式吞下
看著科傑哥哥皺著眉頭把一顆藥丸吃下
那味道很苦也很難聞
原本以為他會不願意吃下二顆的
他就這樣
一顆一顆連著吃完
我沾一下科傑哥哥切過的半顆的藥丸
味道讓我很難受
我馬上衝到廚房拿一匙砂糖給科傑哥哥吃
我知道他一定更難過

科傑哥哥也許不知道那是什麼成分
他是順著我們家人的希望而吃藥
乖乖的吞下讓我們放心

今天科傑哥哥下午已經到長庚住院準備5天吃化療藥
今天還沒遇見醫生
所以還無法討論科傑哥哥要怎麼吃不能咬破的帝盟多
明天再看醫生是要如何處理吧~

2008年12月27日 星期六

【練習吃藥的大樹】

昨天開始科傑哥哥吞嚥食物有些困難
舌頭不太靈活(這是受腦瘤影響症狀之一)
所以他開始吃稀飯
人也很容易疲倦
常待在客廳坐著就睡著了
睡著後很不容易叫醒
常常在熟睡狀態
所以這幾天大樹作息很亂
不過也是科傑哥哥累了就讓他休息
不過讓我們擔心的是
週一安排科傑哥哥住院吃化療藥
不知道他可不可以將膠囊包覆的化療藥吞下
事實上化療藥是很刺激的是不能接觸口腔皮膚的
這幾天科傑哥哥吃藥吞太久膠囊都融化了
不知道該怎麼辦勒
在和醫生討論想想吧~

2008年12月25日 星期四

【8點就睡覺的大樹】

今天早上科傑媽媽去台大看醫生
是看胸部超音波的報告
不過醫生有看到陰影
想直接安排穿刺
將胸部細胞取出一些化驗
不過老媽想著中午趕回來帶科傑哥哥去長庚做回診
所以就改下下週作穿刺
希望老媽這方面結果是好的~


今天回診時醫生是排定下週一去醫院吃化療藥
還有詢問我們家人是否要讓科傑作電療
問我們的意見是否願意讓科傑作,還讓護士把科傑帶開~
對我們來說
當然有一個機會是沒問題啦!
真正辛苦的是科傑,而不是帶他去醫院的家人
希望電療對科傑有很大的幫助
可以萎縮腫瘤控制生長速度

今天科傑哥哥看電視坐椅子時人不斷往右邊頃斜
坐不太住
這樣的症狀是他平衡有點問題了
我想以後別讓大樹在家騎腳踏車了
想其他方式讓他運動
今天科傑哥哥也滿早睡的
很容易疲倦
所以之後同學有機會來看科傑,需要早一點嚕~
現在科傑哥哥早早就去睡了呢!

2008年12月21日 星期日

『開始有點症狀了』

其實在之前12/3日科傑捕右邊腦殼時,
有照核磁共振發現有腦中長腦瘤,
範圍與厚度大約是一個人小拇指這樣的大小,
在當初9月時捕左邊腦殼也是要照核磁共振 ,
當時並沒有發現,
可想見他生長的速度之快 。

腦瘤是長在眼窩後面,
在腦的中央靠近腦幹,
之前的手術有將右邊除了腦瘤還有好的細胞切除一些,
所以造成大樹反應較為遲鈍 ,
這次位置和先前不同 ,
如果為了要拿下這腫瘤,
必須開新的路徑,
未知的風險是很高的,
而是否要如果要將這不好的細胞拿掉,
醫生其實是抱持著不要動他的態度,
但若是我們家屬堅持醫生也是會施行的。

原本醫生要使用電療的方法,
不過因為科傑頭上還有傷口,
暫時不要先施行,
不過是否要電療醫生還是沒有很明確說,
醫生在考量什麼也沒說很明白,
(當時我不在場沒問到)

人的一生中能接受的放射線治療有一定的量,
早在2年前科傑接受電療的數據也快滿了,
況且這需要神智需要比較清醒做治療,
人在要躺在圓柱體的機器,
在裡面對好腫瘤位置接受一個點的放射,
人不能亂動不然位置會跑掉,
很熱也很痛,
也需要很好的體力,
免疫力也是會受到影響。

目前科傑還是每個月吃繼續吃帝盟多化療藥 ,
從去年動手術經過這一年來科傑都過的滿辛苦的,
只有在家裡比較有安全感也比較開心 ,
可以受到比較好的照顧 ,
與其冒險開刀 ,
不如讓科傑過比較有品質的生活,
這看似不是很積極的治療 ,
也許是科傑最好的選擇 。

今天有3位科傑高中同學來陪科傑說說話,
也看到科傑不舒服 ,
當初科傑發病時,
科傑會說口中有奇怪味道,
其實那是腦中有不正常放電現象,
臉部肌肉有點抽動 ,
科傑很久不會這樣了 ,
會這樣是半年前的事 ,
開始有點症狀了
我們家人會更注意科傑的狀況。

今天同學來拜訪,
看得出科傑滿開心的,
這幾天天氣比較冷很久沒帶科傑去國小走走,
所以除了熟悉的家人 ,
有人來陪科傑讓可以他感覺比較新鮮,
受到不一樣的刺激 ,
這對科傑很有好處的 ,
謝謝科傑的同學們啊~

2008年12月18日 星期四

『小叮噹』

隨口問一下放在椅子上的小叮噹是誰送的
科傑:吳明遠啊~
千榕:唷!!
我連忙轉頭看老媽,妳下午有問過一樣的問題嗎?
老媽:沒耶~
千榕:有好多同學來看你,你記得嗎?
科傑:有吧~
千榕:那...你記得有誰?
科傑:ㄟ....
千榕:小寶有吧!
科傑:有~
千榕:那疝氣和朱同學勒!
科傑:有~
千榕:那技安和大雄勒
科傑:啊哈哈哈~~哪有
千榕:好像真得記得勒,還有一對夫妻啊
科傑:大D唷??
千榕:大D?是原來高同學除了茶葉還有大D這個外號唷~

今天科傑一個晚上都抱著小叮噹唷
偷偷的把手放在銅鑼燒裡~
ㄆ~
感覺很溫暖勒~

2008年12月16日 星期二

『大樹也是有堅持的-影片』

12/3號科傑哥哥要將右邊的頭骨補好

不過這一天科傑媽媽要去台大看醫生

所以這一天是科傑哥哥照顧大樹哥哥

這一天是11點中午進行手術

手術前病人要先將衣服反穿

不能穿內衣褲

平常表現都非常配合的乖大樹

這一天不知道怎麼會這麼有主見

我光是要將科傑哥哥的衣服反穿就費了好多時間

(科傑哥哥不太肯反過來穿)

科傑哥哥難得會有所堅持

所以千榕我就錄影給科傑媽媽看啦~

不管看幾次都覺得好好笑~

ㄆㄆ

2008年12月9日 星期二

『啊~黑青了~』

科傑媽今天去台大檢查身體
所以千榕昨天陪科傑哥哥到今天中午然後再趕到公司上班
(好難睡唷,隔壁床一直打呼)
今天晚上
老媽打電話來說
明天科傑就可以拆線了
至於什麼時候出院醫生沒說
還有提到為什麼科傑的肩膀有黑青??
千榕:我不知道啊~不是我~
(這句話其實很有語病)
其實...是被我打的啦~
誰叫科傑哥哥在洗手間手還沒洗
就想摸摸發癢的傷口
我為了要阻止...就給他很不小心很用力的打下去
不過科傑哥哥身上穿著2件醫院給的病人服外加一件外套
這樣也會黑青
不是我是神力女超人就是科傑太脆弱了
明天帶酸痛藥布幫科傑貼吧~

希望科傑哥哥可以快快出院~
還是家裡最好睡~

對了~你們的留言我會印出來給科傑看~
謝謝你們唷~
科傑哥哥會加油的~

2008年12月4日 星期四

『決定』

週二
科傑哥哥晚上照核磁共振
千榕在醫院陪大樹哥
大樹媽媽有事先回家

週三
早上8:00千榕先和醫生一起看核磁共振照片
發現了新問題,不過小樹先為大樹做決定
照原計畫先把頭蓋骨放好
中午11:30分開始手術,
下午老媽也從台大回來了
(科傑哥哥媽媽每年要做例行性的身體檢查)
下午五點完成手術
科傑哥哥右邊的頭蓋骨放好了
頭形非常漂亮也很順利

醫生是說晚上凌晨大樹可以進食
(從週二就開始禁食)
不過科傑哥哥還在發燒
所以沒有讓他先吃飯
一整晚是科傑媽媽在照顧大樹
換冰枕以及每小時讓科傑喝溫水以防止脫水

今天科傑哥哥狀況好多了
體溫還是稍微高
今天還是繼續睡冰枕

至於新問題的治療方式
千榕有將醫生的話轉述科傑媽媽
科傑媽媽也滿平靜的

還不需要先做什麼決定
可以走的路有很多條
當然我們想為大樹選最好的
總之我希望科傑哥哥都能一直都能開開心心的
感受到我們都很愛很愛他
讓他心中都充實滿滿的

2008年12月1日 星期一

『加油科傑哥哥~』

週日科傑哥哥這個月的化療療程結束嚕~
頭上頭皮的傷口也復原差不多了
明天照核磁共振,一切都沒問題的話
後天,也就是週三
科傑哥哥要把右邊的頭骨放回去
希望一切都很順利~
大家為科傑加油吧~

2008年11月25日 星期二

『開始想你了~』


今天因為加班
第一次科傑哥哥第一天住院我沒過去陪陪他
(這個月要吃帝盟多直到30號)
雖然老媽會陪著科傑哥哥
不過...老媽大概是拉著老哥去看電視吧!
如果是過去我會丟一堆問題給大樹回答
讓他煩到趕著我回家
科傑哥哥頭上傷口好些了
抗生素吃7天就OK了
雖然是小小的傷口
不過傷口部分剛好是科傑哥哥頭頂放置引流管的位置
也難怪醫生以及我們家人都很緊張
這次住院除了要吃化療藥以外
醫生還要評估是否要將右邊的腦殼放回去
上週回門診醫生有說過,但是還不確定
除了要看科傑哥哥身體狀況外還有醫生如何安排時間吧~
希望科傑哥哥把頭型弄漂漂一點唷~

2008年11月16日 星期日

『剪頭髮的科傑哥哥』

好不容易科傑哥哥的頭髮留長了
把他頭上複雜的疤痕給遮起來~
不過上週四去醫院複診發現頭上放置引流管的頭皮上發現有小破皮
應該是科傑哥哥覺得癢又覺得麼會有管子在頭皮下所以抓傷的
為了要方便擦藥所以我們將科傑哥哥頭髮理光了

發現傷口醫生也挺緊張的,怕傷口感染
還抓著科傑哥哥的手說著:不可以抓唷,知不知道!

每天藥吃的夠多的科傑哥哥,現在又多了一項藥物
必須吃一週的抗生素,每6小時吃一次藥丸
原本要住醫院的可是沒病床
這樣抗生素可以用施打的不用這麼頻繁吃藥
科傑哥哥也是半夜1點正好眠的時候也是被我們挖起來吃藥
科傑哥哥脾氣真好啊~
我還挺希望他可以任性一下或是發個小脾氣

下週回診後我會再向大家報告的~

2008年10月27日 星期一

1026~小樹生日啦~




這天是大樹10月要吃帝盟多的日子

也是小樹的生日~

真巧~26號~26歲~

小樹是要檔一下大樹右邊不漂亮的頭型

卻被大樹推一下說:不要檔我鏡頭啦~

所以造就這張很滑稽的照片~


這天下午大樹胃口很好的吃了兩塊蛋糕

老媽不太愛讓大樹吃加工過的食品

其實吃蛋糕對他來說是很難得的

照片中可以明顯看到大樹左邊的頭形比較漂亮了

右邊因為還沒補好所以有些凹陷~

預計12月就會去補好

到時候大樹就可以帥帥的見人啦~





2008年10月5日 星期日

『逛大街』

週二大樹回到家裡了

目前縫合的傷口看起來復原的不錯
只是頭上的而頭上有一片小傷口
傷口形狀像是拇指大的紅色的蝴蝶
醫生不太能說出傷口如何出現的
問了好幾次醫生才說,看起來像是是燙傷
雖然心裡納悶開刀怎麼會在額頭燙傷
不過還是把疑問放心裡

現在大樹回到家一切作息正常
只是每天要注意頭上的燙傷傷口
以及在燙傷的部位更換人工皮

週四大樹媽媽去台大做例行的身體檢查
老媽有點擔心大樹『逛大街』事件再發生
所以今天小樹請假陪大樹哥哥
下午帶大樹去配眼鏡
因為發現他度數似乎有加深
打電話問好幾家眼科診所 問可否可以直接看眼睛檢驗度數
不需要當事人看大C小C去比劃方向測度數
沒想到這樣的機器在板橋只有寶島眼鏡行有
所以就和大樹坐計程車一起過去眼鏡行
檢驗原本的鏡片以前是六百多度,現在晉升為7百多度了
我想我該限制大樹看電視了

2008年9月28日 星期日

『小朋友』

我想這次大樹出名了
近一個小時強力放送廣播
還是聽見廣播的人把他送回來病房的

老媽今天去買晚餐
因為人比較多
所以買東西的時間比較久
久等不候的大樹就這樣跑去找老媽

大樹被找到時
據說是坐在一樓急診室門外椅子
護士還先打電話給人在家吃晚餐的我
告訴我說人找到了!已經帶他回病房了
當我告知說打錯了要打另一支電話才對
我就在家裡等老媽會不會打給我

ㄆㄆ~老媽還真的惦惦不說耶
當我忍不住打電話
開頭第一句:請幫我打打科傑的屁股
老媽可能沒料到我真麼會知道吧~
支吾說要忙
又對大樹說:快吃唷~
哈哈~
都快八點了兩個都沒吃晚餐吧~
明天在好好問吧~夠累了你們~

希望明天不要雨不要太大
才一天沒看到大樹
好想你唷~

2008年9月26日 星期五

『CLEAR』

今天林口天氣很好
老媽帶科傑哥哥去長庚湖走走
曬曬太陽
晚上問他我們下午有去哪裡?
「去湖邊」
很好!答對了~

感覺大樹思緒和未補腦殼之前相比有比較清晰了
不過愛開玩笑的個性常讓我們不知道他是說真話還是假話

昨天科傑哥哥拆線,不過科傑哥哥頭上還是有傷口沒完全好
所以頭上紗布還是得蓋著
今天晚上護士幫科傑哥哥換紗布以及擦藥
當護士抹藥時不小心把科傑哥哥頭上一小片皮膚擦掉了
老媽不斷替老哥喊:好痛好痛~
護士卻說本來就掉了
老媽心疼的問老哥會不會痛啊?
老哥卻說不會痛啊!
等到護士離開病房時
老媽再問一次會不會痛
這時老哥很老實的說:好痛唷~
老媽問怎麼剛剛不說啊!
老哥卻說:不要傷害人家的自尊心
呵呵~
我說科傑哥哥啊~你的『大心』(貼心)怎麼都給了外人

原本預計週日吃第七次的第五天化療藥下午就可以出院
(23號吃帝盟多吃到27號)
不過科傑拆線的傷口還沒完全癒合
所以老媽堅持要繼續住醫院
看來週一或是週二出院了
希望颱風不要來
也不要下雨
拜託拜託~

2008年9月18日 星期四

『愛玩的大樹』

今天大樹狀況良好
不過有點發燒
人看起來很沒精神
雖然醫生說手術後這是正常的
但我們還是不敢大意
今天中午開始喝流質的牛奶
晚餐有試著吃稀飯
不過大樹胃口不太好
所以我趕緊去補貨買高營養立攝適牛奶
不過這麼貴的牛奶居然缺貨
害我以為他和三鹿牌牛奶有什麼關係勒
原來是因為要漲價所以一些藥局老闆還在考慮是否進貨
跑了好幾間藥局問到的價錢都不等
當累累的我鐵腿回到醫院時
聽到大樹和護士的對話
精神好了起來

每天晚上護士會例行性的詢問大樹問題
例如:叫什麼名字?住哪裡?你現在在那邊
今天大樹可能看護士太漂亮了
回答問題很明顯的在亂回答
居然回答我們住高雄,現在正在頭城的醫院
不過認真的護士還真的把醫生請了過來
醫生也是很緊張的過來看看
有無護士所說的有神智混亂的情形
當醫生把一樣的問題一模一樣的問過一次
大樹馬上說出正確無誤的答案
然後醫生看看就回去了

我們也是不斷的虧大樹是不是想和護士多聊聊
害的醫生為了你的話特地跑來看

大樹瞇著眼睛笑笑的
我們也沒有很嚴正的要大樹以後不要開玩笑

看著你和護士對話變的比較有精神
好像這樣也不錯唷~

2008年9月17日 星期三

『OKOK~』

今天是科傑手術的日子
今天手術是將他的左邊腦殼放回去
不過不是放他原本的自己的是放人工的
今天早上6點就在病房起床做準備
醫生是約7點開始手術
要進手術室時老媽和哥哥說,不要緊張要加油唷~
科傑哥哥還說:最好有這麼簡單啦!
相信任何人到換個立場都會皮皮搓的~

手術很成功,也比想像的時間還快完成
很好很好
之前都是早上處理到晚餐時刻,醫生出來和我們解釋病情累到眼睛都紅紅滴~
這一次中午醫生就出來說手術很成功
只是要縫合比較久,需要一點時間然後又進去手術室
不過手術途中有廣播要找科傑的家屬
我和我老媽在等候區的椅子嚇了一大跳
原來是老哥的腦殼需要用到特殊的釘子
需要自費要家人去服務台簽名
早說嘛!還以為怎麼了,不知道坐手術室門外的人心靈很脆弱嗎?
是禁不起大聲的廣播的
老媽是用飛的過去服務台
我是反應不過來,還坐在椅子上

總之~
今天的手術很成功
醫生是說觀察傷口復原的如何
再2個月排個時間就可以再把右邊的腦殼放回去

今天醫生說老哥帝盟多的藥申請下來了
這個月可以開始吃
為期半年的療程
不過之前醫生的說法是一個療程是半年然後先休息一下
這次又說我幫你們申請好了,可以開始吃藥了!
因為我剛好不在現場所以沒有問清楚
不過照醫生的話推斷
應該是還沒有申請下來醫生不敢先說還要吃藥
因為有控制住病情所以可以繼續吃
所以這算是好事
明天早點去醫院吧!再好好問清楚吧~

2008年9月12日 星期五

『一家子相處的時光』

之前老哥剛回到家時
我上網找資料也去書店看看一些激發腦力的書籍
也買了益智巧拼圖
晚上會拿報紙或是在書上找一兩篇文章給科傑哥哥
要他發出聲音朗誦
或是陪著他上網
之前我挺積極的
不過勒,我發現他挺不樂意做這些事的
再來~我下班也好累唷~

所以~
這幾個月我挺混的
晚上幾乎陪著老哥一起看民視八點當大戲『娘家』
這齣戲沒什麼內容,
劇情下一步會怎樣做
大概都猜得出來
可是看這部戲都會讓我感覺很生氣,卻會入迷︿_︿...(笑)
我老媽就只是把他當一齣戲而已
我老爸呢!不知道看畫面想起什麼,會唸一句『瘋戲』
然後走到門口抽煙,隔著我們家的紗窗門前邊吸煙站著看電視
可是科傑哥哥去看的很開心
遇到好笑的片段或是演員流利的罵人
他可以笑得非常開懷~
好吧~
這齣戲你看的開心就好~
昨晚我看著電視隨口問一句IKEA的廣告台詞
全世界最重要的地方是哪裡?
科傑哥哥回答『家』
也許他是『記得』這個廣告
也或許這是他真心的感受吧~
不管如何
我都很開心他說出這樣的答案~

2008年9月4日 星期四

醫生要幫我弄漂亮唷~


今天科傑和老媽一起去看上週在醫院拍的核磁共振的報告
醫生解釋片子中沒有異狀
會再幫我們申請吃帝盟多化療藥的療程
帝盟多化療藥算是滿新又貴的藥
不過現在建保有看情況給付
我們有符合條件
一天要吃三顆
每個月吃五天
持續半年
因為醫療程序要住院一週吃藥
(五天吃藥,一天抽血,一天看報告)
不過科傑7月就完成半年療程
大概是明年二月再開始
因為科傑以前是復發患者
所以醫生可以去申請建保給付
前提是病情要控制住建保才會繼續讓病患使用
所以醫生說可以再申請藥物算是一個好消息
科傑因為術後腦部受到感染因此腦殼有拳頭大小沒放回去
因為之前有化療的療程,擔心科傑沒有體力
所以直到這個月確定可以放回去了
原本的腦殼還存放在醫院
不過據醫生說法應該是要放人工PU的回去
前一天入住醫院隔天17號手術
相信醫生的能力能幫科傑做成功的手術
科傑也會吃好睡好有健康的身體做準備
一切一定都會很順利的

2008年8月13日 星期三

平常的作息~

有同學問到平常科傑的作息,我只能說非常正常...
早上睡到9點,晚上10點鐘準時上床睡覺,早上大約有1小時是在家看作體操的影片一起做運動,然後在家門口外散步半小時,騎鄰居送的室內腳踏車機(聽說當初那鄰居是為了減肥買的),中午吃老媽煮的愛心午餐,睡午覺睡到飽,睡到下午四點,在客廳騎腳踏車半小時,到外面散步半小時,之後回家洗澡,現在洗澡還是得靠老媽幫忙,其實上洗手間也是要時時提醒該去了,之後開電視等待老媽煮的愛心晚餐,科傑沒特定愛看的電視節目,轉到哪台就看到哪裡嚕。因為家人作息不同,其實科傑吃飽了,我們才剛到家要去吃晚餐,科傑已經忘記他吃過晚餐了,會覺得我們吃飯沒叫他,他又要去吃晚餐,因為科傑一天分別要吃8次藥,有些藥物不能和食物混和,我們常常阻止他吃東西,他也常常藉機要去廁所去飯廳夾菜,在他心裡也許覺得我們的是壞人吧一直要他運動還不給飯吃的,不過比起當初在醫院復健時相比,他在家裡真的是幸福許多~

以下是科傑當初住院一個月 復健 和 現在在家 的一天行程比較
5:00分吃止吐藥
5:30分吃化療藥 (帝盟多)
---以上一個月只有五天是要早起吃化療藥....
共6個月療程7月時完成了,先休息半年
半年後再繼續吃帝盟多的療程

6:30分-
要先吃有關防癲癇的藥(吵醒吃藥)

7:30分-
要吃類似保肝的藥物(再叫起床、吵醒吃藥)

8:30分-
起床、上廁所、幫他洗臉、自己刷牙

(這傢伙很會賴床)
9:00分-
吃早餐(立攝氏牛奶、蛋餅)

9:30分-
做一下運動準備去復健教室上課(物理治療)

10:00分-(物理治療)

一開始坐在輪椅上用腳滑行使自己前進以訓練腳力,大約繞15公尺場地10圈,走大約1.5公尺高的樓梯上上下下來回20遍,左右腳踏樓梯踏板上下上下,每隻腳各200下,一共四百下,玩練臂力的手搖機15分鐘,去窗戶旁邊騎腳踏車很開心的看著下面交流道車水馬龍,曬著陽光,騎腳踏車20分鐘,整個場地都沒有人打擾,因為11點半了,我們還沒做完,大家都早去吃飯了。


12:00分-
在回到病房先吃飯前藥,去買午餐回來時間剛好可以吃飯,趕快吃午餐再吃飯後藥,再睡覺~

1:30分-
先叫起床整理一下(他會因為睡不飽賴著不起床)

2:00分-
(職能治療)教室上課
首先在一個桌子上,雙手推一個小箱子,這下面有軌道,裡頭放5公斤的鉛塊,推20分鐘先,20分鐘後到另一個小板凳坐著,面前有頃斜木板,在傾斜的木板上用單手推鉛塊約半小時,之後去丟沙包丟約2公尺的距離重複10次。

3.:30分-
準時回病房,整理一下要去上語言課。

3:30分-
基本上半小時語言課程,科傑就是和醫生一對一聊聊天,他也不需要上發音練習之類的課程,不過到目前為止在家裡和他對答還不是很流利。

4:00分-
科傑洗澡後...睡覺(夠累了他,睡到五點叫醒吃飯前藥)

6:00分-
吃飽飯後吃飯後藥,之後開始寫語言老師給的作業,寫日記。

8:00分-
吃藥

9:00分-
睡覺時間

一天的行程結束~

2008年7月3日 星期四

裝傻!?

2-July-08

今天是老哥回診的日子

要排定下個月住院以及排照核磁共振的時間

老哥的候診單號碼是13號 預約的時間是下午2點10分到就好

可是老媽老早1點半時就和大樹哥哥乖乖待在候診門外等

因為早到醫院先投候診單可以優先看診

而不巧的是...醫生遲到

大樹哥哥:為什麼號碼這麼久都沒有跳?

大樹媽媽:因為醫生遲到啦!

大樹哥哥:那我們是排幾號?

大樹媽媽:你自己去門口看啊!上面有預約的名字

大樹哥哥:為什麼我的命運要掌握在別人的手裡,

為什麼我們要這麼早到?

大樹媽媽:ㄟ..等一下,你是誰?

你是我兒子嗎?你是不是裝傻!!

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16-July-08

話說這一天大樹媽媽午餐不知道是料理了什麼東西而頻頻放屁

下午大樹媽媽和大樹哥哥並肩而坐看電視時

大樹媽媽不小心又放一個屁

大樹哥哥:唉唷!妳放屁,妳好噁心唷!

大樹媽媽:.....(無言)

話才說完大樹哥哥也放了一個屁

大樹媽媽:你剛剛也放屁,你也好噁心唷!

這時.....

大樹用一個非常冷靜的口吻對大樹媽媽說

『放屁,是很正常的』

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21-July-08

今天大樹哥哥因為要進行第6次為期5天的化療而住在醫院,

這一次化療完成後,

就可以休息半年再繼續吃『帝盟多』化療藥,

確定8/29當天照核磁共振,報告確定沒問題後,

即可以排定手術放人工PU腦殼,

希望這次手術能如同醫生所說,

科傑的腦壓正常後也不會昏昏沉沉

人也比較清醒

加油啊~科傑哥哥~期待你有好表現~

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今天晚上下班探訪大樹哥哥

我笑鬧著說:

『媽媽被你霸佔著,明天早上沒人叫我起床耶!

所以你明天早上要打電話叫我起床唷!』

大樹哥哥看著我考慮了好一會

說道:「可是我怕我會忘記耶!」

大樹哥哥其實意識到自己的狀況

我們常常說著他根本忘記的事情

既使是只是10分鐘前的事

記不得沒有關係

我們全家都會幫你記得的!

別擔心~

2008年6月30日 星期一

夢境---

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晚上睡前習慣去巡一下大樹的房間
發現大樹眼睛眨巴眨巴看著天花板
問我
他一定要這樣工作嗎?
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原來大樹做了一個夢
一個悲傷的夢
他夢見他不斷的在世新民調中心打電話
所以不想睡
怕又掉進同樣的夢境
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原來
找工作的壓力還在大樹心裡
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既使
是現在這種狀態
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2008年6月28日 星期六

住院日誌

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96.12.16. 住院 12H17A2人床
96.12.18. 病房.12H17A床
96.12.19. 手術.腦瘤復發
96.12.20. 手術.硬腦膜上出血
96.12.23. 病房.住加護病房(5天)
96.12.24. 病房.住10H08A.3人床
97.01.02. 手術.急性水腦症.腦室引流管
97.01.03. 手術.水腦症.腦室引流管
97.01.04. 手術.水腦症.腦室引流管
97.01.05. 手術.手術傷口併中樞神經感染.
清創手術腦脊髓.
97.01.05. 病房.住加護病房2618床
97.01.08. 手術.顱內膿傷.顱骨切除清創術
97.01.10. 手術.腦室積水感染
97.01.15. 手術.水腦併發感染
97.01.20. 病房.加護病房(住16天)
97.01.22. 病房.10H20B床2人床(住1天)
97.01.29. 手術.腦室感染.腦脊髓液引流.
97.02.04. 手術.水腦.腦室腹腔水管引流手術.
97.02.04. 病房.10H03C3人床(住14天)
97.03.14. 病房.10G09C3人床.(住39天)
97.03.15. 病房.轉復健科5G13A2人床
97.03.18. 病房.5G.13A2人床.(住4天.)
97.03.19. 病房.5G03C3人床
97.04.28. 出院.(住5G03C3人床41天)
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2008年5月22日 星期四

老哥回家了~

老哥回家了~

只是他似乎已經不是他了,不會和你鬥嘴,不會說諷刺的話回你,
不會都在房間上網,就像一個純真乖乖的小孩會翻著報紙或是荒漠甘泉看書,靜靜坐在家人身旁看著以前不愛看的電視,完全的信任你,會牽著你的手讓你領著要帶他去的地方。

感謝這段期間許多老哥的同學不辭辛勞來醫院輪流來探望,出院後還不時來電關心及來家中探望,比起真正的親友還要關心還要在乎科傑,也問我們家中生活狀況還OK嗎?其實科傑的高中同學們有為科傑開了帳戶,我和家人有討論過,該不該接受,是不是該和大家說不用再匯了,買藥該不該我們自己去買,其實科傑的同學對媽媽來說都是小朋友,媽媽也說小朋友們賺錢也是很辛苦的,雖然目前沒有很立即的大開銷,但是科傑以後的路還很長遠,所以這些幫助對我們來說還是需要的,也很欣慰科傑有這麼多好同學。

科傑現在人很好,和家人應對也有進步了,可以清楚表達自己要的東西,只是個性比較被動,目前科傑住在家裡,為期6個月的化療還有2個月就可以完成,科傑的化療不是傳統放射線治療,是吃一種名為『帝盟多Temozolomide』的藥物,一個月吃五天,因為醫院醫療程序,所以這幾個月要住醫院吃藥,住院一週再回家休息28天,隔月再住院五天吃藥。

自從去年12/19日那日手術至今科傑經歷10次手術,以一個正常人身體,一次手術,都難以忍受的痛楚,何況科傑是10次,科傑得到的是星狀細胞瘤,在腦部的位置,腫瘤的形狀是不規則形的,所以手術困難度很高,一個成功的手術不只是要將惡質的腫瘤切除,在周圍看不見的區域也是要將其清除,例如就像手上的一點小痣,不是將他去除掉就算了,邊邊的細胞也要切掉,免得復發,但是要切除壞的細胞勢必會傷到好的細胞,這次科傑傷到額葉掌管記憶的地區,科傑在開刀前的事物百分之八十幾乎記得,說到這要感謝科傑的眾多同學們,因為科傑對學校的的記憶比較深刻,當同學們和他聊學校的事情,連帶的可以連結許多同時期的記憶,這對科傑的幫助很大,不過科傑開刀後的事物比較無法記住,資訊進來後,無法記到短期記憶,就像也許早餐吃了蛋餅,五分鐘過後問他,他忘了,文字能力都沒問題,聽說讀寫都可以,只是像是數學邏輯能力,程度像是國小的小朋友般,不過科傑可以和你玩撲克牌,還可以贏你,有時後可以和你聊很多,有時後怎麼問他,就是不回答話,也許他想講什麼,卻又無法說出那個單字,於是他放棄開口,有人問我,他智力如何,我不知道該如何回答,醫生也沒辦法幫他作智力測驗,拿考卷給他寫,答案還給我還寫英文(單字還拼錯),第一題想不出答案,卻執著的要先寫那一題,醫生知道他不是不會寫,其它問題一定會,但是測驗時間有限制,所以測驗的結果是無意義的,復健師和我說上面一直催要科傑的測驗,但是復健師還真的不想去測,他不想測出無意義的東西。


至於科傑為何開刀開這麼多次呢?


那天第一次開刀後先送加護病房,中午開到晚上,當科傑醒來我們去探望時,他還會流淚和你說好痛,加護病房規定每天只有三段時間家屬可以自由進出 進去病房探訪,隔天老媽進去探訪時,發現老哥都沒什麼反應,護士也只是說他在睡覺而已,老媽悄悄的掐他大腿,發現老哥沒醒,於是向住院醫生反應,趕快照了核磁共振才知道,腦部出血,根據醫生說法是老哥開刀後體質改變(我存疑),血小板指數很低,腦殼與腦膜之間有出血狀況,於是又開了第二次刀,取出血塊。
當時住院醫生看了片子和家屬解釋科傑狀況,口氣我真的無法諒解,也不知道是他比較菜鳥還是怎樣,居然和老媽說,他還是第一次看到除了車禍手術後會有2處腦出血(一副看到稀奇照片一樣),住院醫師是說通常術後出血是只有一處會出血,當場老媽嚇到的飆出淚來。晚上緊急手術後,老哥送回加護病房,昏迷指數9(一般正常人昏迷指數是15),在床邊和他說話會握著你的手,還會流眼淚,只是那眼皮就是張不開來,就這樣在加護病房待了很久,時間我真的沒計算,也沒心情計算日子,後來老哥情況好點了,人清醒後馬上轉到普通病房。
當我們覺得可以安心後,接總而來的是,我們都想不到的事,科傑發燒,當時是週日只有住院醫生,住院醫生只會說在觀察再觀察,週一主治醫生來看也只是持續敷冰枕,護士也只是塞退燒藥而已,下午醫生才有比較積極的治療,施打抗生素,但是科傑情況沒好轉,只是持續的打抗生素,施打了幾天後,我們發現在科傑臉部耳朵附近有看到突出一小塊軟軟的物體,沒錯,那是濃,濃由腦部穿過腦膜於是在皮膚表層鼓起才被我們發現,為何會這樣,醫生說那是因為科傑抵抗力差,已經依照程序施打抗生素了,但是科傑身體太虛了,細菌太強,抗生素兵敗如山倒沒有作用,醫生發覺科傑有腦水腫的現象因為科傑有腦水腫,所以醫生弄了引流管在他腦部,通常引流管是要由腦部沿著脖子,再牽線到腹部由肚子腸胃吸收腦脊髓液,但是因為科傑腦部有濃有細菌,所以引流管的水不能放置體內(會流遍全身的),於是科傑的引流管是放置外面的由專門的收集帶收集,你會看到科傑頭部上方部有多一根管子,流出濃水掛在床邊,這是第三次手術,手術後科傑送到普通病房,我們看著科傑的引流管,納悶為什麼沒有水出來,於是又送去照核磁共震,醫生說通常腦室兩邊是相通的,所以對科傑手術只有用一邊腦室引流出水來,不過科傑比較特別,他的兩邊腦室是不相通的,於是科傑要多加一條引流管,於是隔天科傑又送到手術多加一條引流管,這是第四次手術,隔天又發現第一次開的引流管沒有作用於是開了第五次手術,隔天發現引流管裡有異物,也阻塞了引流管暢流,於是再隔天施行第六次手術,這次手術是將科傑腦部的濃取出,但是因為腦殼受到感染,於是科傑右邊拳頭大的腦殼暫時不能用,暫時取下一片,所以科傑頭部有一點凹陷,但是開好刀後醫生說要再觀察科傑,醫生說細菌太強了有可能右邊細菌會跑到左邊,觀察兩天,醫生認為說,不行,要再開一次刀,將濃取出,於是第再進去次手術室將科傑腦部的濃取出以及將左邊拳頭大的腦殼取出,以及清創腦濃,科傑也因此在加護病房待了一陣子這是第七遍手術,等到科傑送出病房隔天,我們又發現第一條引流管沒有水流出,於是又送到手術室去作調整,這就是第八次手術….之後的手術都是和引流管有關,作調整以及更換管子,直到科傑身體狀況好轉後原本放置體外的引流管,正常的由腦部接致腹腔,由腹腔的腸胃吸收腦部多餘的腦脊髓液,所以科傑二個月中動了11次手術......。

現在科傑狀況好很多了,身體狀況也不錯,生活上的事情都可以自理,三月原本可以出院,但是因為腦部開刀所以手部肢體不是很協調,我們決定讓他在醫院復健一個月(復健的內容下次寫,還給我去虧護士送護士同學買送他的巧克力),目前在家最大的娛樂嘛,看電視,偶爾會上網,所以當你們看到科傑上線,別懷疑真的是他,可以和他聊聊,只是別和他提到騎機車這件事(別懷疑『茶葉』就是說你啦~ㄆㄆ),他真的很想騎機車,還有同學建議我帶他去打籃球啦,哈哈~我不敢啦,要科傑戴安全帽打球嗎?總之,科傑在家過著非常輕鬆愜意的....老人休養生活,你們可以打電話來家裡和他聊天唷,他會非常開心的~